Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Mit welchen Projekten unterstützen wir die Familien herzkranker Kinder am UKE ?
Unser Verein aus selbst betroffenen Eltern finanziert mit beachtlichen Spendengeldern Projekte innerhalb und ausserhalb der Klinik.
Sollte leider ein Aufenthalt auf der Intensivstation nötig sein, unterstützen wir die Möglichkeit für Eltern der Herzkinder in der Nähe des UHZ zu wohnen durch eine Appartement-Patenschaft im Ronald McDonald Haus Eppendorf.Wir schaffen durch unsere vielfältige Öffentlichkeitsarbeit eine Lobby für herzkranke Kinder und Jugendliche in Hamburg und dem Umland.
Wir, als selbst betroffene Eltern herzkranker Kinder, haben uns 1988 in der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, unsere Erfahrungen und unser Wissen zu teilen. Denn die Herausforderungen sind alleine schwer zu bewältigen.
Wir sind füreinander da!
Im Zuge unserer Öffentlichkeitsarbeit informieren wir mit unseren Infoständen auf unterschiedlichen Veranstaltungen, über unsere Homepage und unsere Facebookseite über das Leben mit herzkranken Kindern und darüber, wie wir ihnen helfend zur Seite stehen. Wir versuchen, die Gesellschaft auf eine immer größer werdende Gemeinschaft von Menschen mit angeborenen Herzfehlern oder im frühen Kindesalter durch Infektionen erworbene Herzkrankheiten aufmerksam zu machen.
Obwohl vor ca. 60 Jahren die ersten damals noch experimentellen Operationen bei Kindern mit angeborenem Herzfehler vorgenommen wurden und die Forschung rasante Fortschritte macht, ist das Wissen, dass jedes 100. Kind mit einem angeborenen Herzfehler zu Welt kommt, weitgehend unbekannt.
Damals glich die Diagnose einem Todesurteil. Inzwischen erreichen im Schnitt 85% der Herzkinder das Erwachsenenalter und möchten als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft anerkannt werden. Helfen wir ihnen dabei!
Wenn Sie unsere Informationen kompakt weitergeben möchten, können Sie gern unseren Flyer als PDF downloaden.
Grundkursbesuch ist Voraussetzung!
Wir bitten um Anmeldung!
Wenn Sie der folgende Bericht neugierig gemacht hat, melden Sie sich bei uns, am besten unter der Mail-Adresse oder dem Kontaktformular hier auf der Homepage.
Eines der Highlights im Jahr 2012 war das von Anke Klinger organisierte Elterncoaching-Wochenende am 24.-25.11. 2012 mit Petra Tubach (selbst Mutter eines Herzkindes, arbeitet für den BVHK), über das Sie anhand eines Erfahrungsberichtes einer Teilnehmerin mehr erfahren:
„Am 24. und 25. November 2012 fand in einer Tagungsstätte in Travemünde ein Elterncoaching mit Petra Tubach und Team statt. Zehn Familien nahmen an diesem wertvollen Wochenende teil.
Es ging dabei nicht nur um die Erkrankung unserer Kinder und die damit verbundenen Probleme, sondern auch darum, wie wir als Familie mit dem oft so belastenden Alltag gelassener und entspannter umgehen können. Aus den Gesprächen wurde schnell klar, dass alle mit ähnlichen Sorgen , Ängsten und Problemen kämpfen, und das Verständnis und die Zugewandtheit tat gut.
Von den Seminarleiterinnen bekamen wir kein Patentrezept an die Hand, sondern hilfreiche Denkanstöße, mit denen wir den Weg zur Problembewältigung selbst entdecken konnten. Es wurden viele persönliche Dinge angesprochen, und wir haben oft gelacht, aber auch geweint, was für mich sehr berührend, aber auch befreiend war.
Eine Masseurin sorgte für die körperliche Ausgeglichenheit, was in diesem Zusammenhang auch eine besondere Erfahrung war. Für die Kinder gab es eine großartige, liebevolle Betreuung, sodass wir Eltern mit freiem Kopf am Seminar teilnehmen konnten.
Ich empfand dieses Seminar als eine große Bereicherung und würde mich sehr freuen, wenn so etwas wieder angeboten wird.“
Wertvolle Unterstützung der JEMAHs für ein fast normales Leben…
Eine allumfassende Unterstützung ist zur Bewältigung des Lebensalltags für uns Betroffene besonders wichtig.
Wir möchten unsere herzkranken Kinder und Heranwachsenden bestmöglich auf ihr bevorstehendes Leben vorbereiten.
Da ein angeborener Herzfehler ein lebenslanger Weg ist, fördert die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) die Aktivitäten der JEMAH-Regionalgruppe Hamburg /Schleswig-Holstein ( JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)).