Facebook-Gruppen

Wir Herzeltern haben viele Sorgen und Freuden, wie alle Eltern, aber auch ganz spezielle Sorgen und Freuden, die nicht direkt Betroffene, selbst in der eigenen Familie und auch Freunde nicht immer nachvollziehen können oder nicht mehr hören möchten.


Zusätzlich zu unserer Facebookseite bieten wir auch eine vereinsoffene und eine vereinsinterne Facebook-Gruppe für den direkten Austausch – mögliche Themen

Unser Vorstandsmitglied Ute hat zwei geschlossene Gruppen gegründet. Das heißt, Außenstehende sehen die Beiträge nicht, um sich in einem “geschützten”  Raum zu jeder Tageszeit und Nachtzeit seine Sorgen und Freuden von der Seele schreiben zu können, die vor allem Herzeltern verstehen.

Selbsthilfe lebt auch besonders davon, Menschen zu finden, die Ähnliches erlebt haben, die einen verstehen, die auch lange Krankenhausaufenthalte oder die Schwierigkeiten im Alltag zu Hause kennen. Diese sind immer verbunden mit vielen traumatischen Ereignissen, seelischen Hochs und Tiefs und ungeheurer freigesetzter Kraft. Es stellen sich zahlreiche medizinische Fragen und sozialrechtliche Fragen, bei denen einschlägige Erfahrungen im Umgang mit Behörden und Ärzten von Nutzen sind. Die Fragen im Alltag um Besonderheiten bei Kinderbetreuung, Schulalltag, Berufsausbildung, Studium, Familiengründung und  Freizeit bewegen uns alle jeden Tag.

Und zuletzt geht es für manche unter uns auch darum, Trauer und den Verlust ihrer Sternenkinder zu verarbeiten, sich Mut und Kraft in unserer Gemeinschaft für ein Weiterleben zu holen.

Möchtet Ihr beitreten, schickt einfach eine Mitgliedsanfrage.  Ich freue mich auf Euch!

Vereinsinterne Facebook-Gruppe der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V

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Herzlich Willkommen, liebe Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.

Hier treffen sich Mitglieder der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V., um in einer geschlossenen Gruppe vereinsinterne Themen zu besprechen. Es gibt Termin- und Veranstaltungshinweise. Neuigkeiten aus dem UKE, Neuigkeiten von der Station, ambulanten Ärzten, Therapeuten und Forschung haben ebenso Platz wie Fragen des Alltags und Ausflugsziele. Vorallem wollen wir ein offenes Ohr für Eure Anliegen und Veränderungsvorschläge für die Stationen und für das Leben zu Hause bieten.

Gerne sind auch JEMAHs und EMAHs aus der Regionalgruppe Hamburg Schleswig-Holstein gesehen.

Wir hoffen auf regen Austausch von Erfahrungen, wollen für einander da sein, kleine und große Sorgen teilen genauso wie kleine und große Freuden und Fortschritte. Somit erweitern wir hier unsere altbewährte Vereinsarbeit um eine neue Kommunikationsform.


Vereinsoffene Facebook-Gruppe Herzkinder Hamburg und Umgebung

Herz

Wie unser Herz-Café ist auch die Gruppe Facebook-Gruppe Herzkinder Hamburg und Umgebung vereinsoffen und bedarf keiner Vereinsmitgliedschaft.

Wir sind eine Gemeinschaft, deren Herzkinder in ganz unterschiedlichen Altersstufen sind, mit ganz unterschiedliche Herzfehlern, auch große “Herzkinder” sind ein Teil von uns.

Es entsteht eine Gruppe, die sich austauscht, hilft, die Daumen drückt für Kardiologentermine oder Herzeingriffe, die tröstet, die sich mit freut, wenn´s gut läuft und auch für das Umfeld kleine Erfolge groß feiern kann. Irgendjemand ist immer da, der zeitnah Rückmeldung gibt. Man ist nicht allein mit all den Herausforderungen und kann von den Erfahrungen der anderen profitieren. Die Wahrscheinlichkeit steigt, sich auf den Stationen persönlich zu begegnen. Dann jemand Vertrautes zu treffen, gibt Trost und Zuversicht, sich ein bisschen mehr “zu Hause” zu fühlen in schweren Zeiten.