Mina Josefine, *2013 Diagnose: DORV (Double Outlet Right Ventricle) vom Fallot-Typ (Fallot´sche Tetralogie)

Unsere Mina wurde  um 22:08 Uhr kurz vorm Jahreswechsel geboren. Sie hatte es etwas eilig, die kam vier Wochen zu früh (SSW 36+1).

Man hörte bei der U1 zunächst Herzgeräusche, was zunächst nichts Schlimmes heißen muss. Am zweiten Tag nach der Geburt wurde beim Ultraschall dann leider ein komplexer Herzfehler festgestellt, der operiert werden muss.

Man versuchte zunächst mit Medikamenten (Beta-Blockern) die Sättigung in den Griff zu bekommen. Es wurde aber leider nicht besser, so dass sie am sechsten Tag auf die Intensivstation verlegt wurde. Das war natürlich erstmal ein Schock. Die ganzen Geräte und dann dieser kleine 2,7-kg-Körper.

Am achten Tag entschied man, dass sie einen sogenannten BT-Shunt bekommen sollte. Dieser stellt sicher, dass das Blut weiterhin durch die Lunge fließt, um so mit Sauerstoff angereichert zu werden. Dies ist auch eine OP am offenen Herzen inklusive Herz-Lungen-Maschine und so weiter. So kann sie noch gut gedeihen und an Gewicht zulegen, was für die eigentliche Korrektur-OP wünschenswert wäre.

Sie erholte sich aber relativ gut von ihrem recht schwierigen Start und am 27.01.2014 durften wir mit ihr nach Hause. (Übrigens der errechnete Entbindungstermin)

Mina entwickelte sich den Umständen entsprechend gut. Anfangs hatte sie auch noch eine Magensonde, weil sie so schlecht getrunken hat. Diese konnte aber nach zwei Wochen gezogen werden.

Nach ca. vier Monaten erfolgte dann eine Herzkatheter-Untersuchung. Auch in Vollnarkose und drei Nächten stationärem Aufenthalt. Die Ergebnisse waren viel versprechend, so dass einer baldigen Korrektur-OP nichts mehr im Wege stand. Ihr Gewicht hat auch die erwünschte 5-kg-Marke überschritten.

Mitte Juni im Alter von fünfeinhalb Monaten war es dann soweit. Morgens um sieben haben wir sie in der OP-Schleuse dem OP-Personal übergeben. Das war zugegeben der schwerste Moment, gleichzeitig waren wir erleichtert und froh, dass die Warterei endlich vorbei ist und ihr geholfen wird.

Knapp sieben Stunden später der Anruf: OP ist gut verlaufen, wir können bald zu ihr auf die Intensivstation. Insgesamt war Mina für den Eingriff elf Tage im UKE, vier davon auf der Intensivstation.

Seit dem entwickelt sie sich super. Ist gleich alten, herzgesunden Kindern zwar in der motorischen Entwicklung ein wenig hinterher, aber das stört uns überhaupt nicht. Mina geht ganz normal in die Kita. Man merkt ihr überhaupt nichts an. Sie benötigt auch keine Medikamente. Wir müssen lediglich alle sechs Monate ins UKE zur Kontrolle (EKG, Ultraschall). Sie lebt allerdings ohne Pulmonalklappe. In einigen Jahren wird sie wohl eine benötigen, was einen erneuten Eingriff erforderlich macht, aber wir freuen uns, dass so etwas überhaupt möglich ist.

Am 2015 hat Mina noch eine kleine Schwester bekommen. Malena Luisa ist herzgesund.