JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Wenn aus Herzkindern Jugendliche und Erwachsene werden, endet der Weg mit dem Herzfehler nicht.

Ein angeborener Herzfehler verwächst sich in den seltensen Fällen, und eine lebenslange Wachsamkeit für sein Herz wechselt irgendwann unweigerlich den Verantwortlichen, von den Eltern hin zu den Kindern, die nun Jugendliche und Erwachsene mit eigenem Leben sind. Heute haben die Ärzte das Wissen, dass selbst nach einer langen Phase ohne Probleme das Herz nicht in Vergessenheit geraten sollte und zumindest einmal jährlich von einem Kardiologen angesehen werden sollte, um frühzeitig Probleme zu erkennen und einzulenken, bevor Beschwerden die JEMAHs schmerzlich daran erinnern, dass sie etwas Besonderes sind.

Beschwerden, die häufiger ab dem 30.-40. Lebensjahr auffallen, sind z.B. Herzrhytmusstörungen, Stenosen oder Blutdruckschwankungen. Oft werden diese erst spät bemerkt.
Auch Nebenwirkungen bei jahrelangem Medikamentenbedarf für andere Körperorgane können lagfristig zu Problemen führen, die allzuoft gern ausgeblendet werden und im Augenmerk eines Kardiologen bleiben sollten.

Eine allumfassende Unterstützung ist zur Bewältigung des Lebensalltages für uns Betroffene besonders wichtig.

Wir möchten unsere herzkranken Kinder und Heranwachsenden bestmöglich auf ihr bevorstehendes Leben vorbereiten. Wir möchten ihnen beibringen, sorgfältig auf sich zu achten, auch wenn wir vielleicht nicht mehr rund um die Uhr aufpassen können.

Da ein angeborener Herzfehler ein lebenslanger Weg ist, fördert die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) die Aktivitäten der JEMAH-Regionalgruppe Hamburg /Schleswig-Holstein ( JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler).

Bundesvereinigung JEMAH e.V.

JEMAH-logo-quadrat

ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde. Eine Aufnahme in den Verein ist ab 16 Jahren möglich.

 

English info: The German term JEMAH is known as GUCH or ACHD in English-speaking countries: We are a German community of adults born with congenital heart defects.


Etwa jedes 100ste Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter.

In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin).

Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang.

Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut.

Aus unseren Erfahrungen wissen wir, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist.

Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:

  • Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen
  • Veröffentlichung eines Vereinsmagazins sowie von Informationsbroschüren
  • Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten
  • interaktive Internetseite (www.jemah.de)
  • regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern
  • bundesweite Treffen, z.B. Mitgliederversammlung, Bundesmeeting (immer an Pfingsten)
  • Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe
  • europaweites Netzwerk (www.echg.net) mit dem Ziel einer Dachverbandsgründung

 

Besonders stolz jedoch sind wir, dass wir in den letzten Jahren erheblich an der Optimierung der medizinischen Versorgung von JEMAHs in Deutschland teilhaben durften.
So waren wir z.B. an der Veröffentlichung medizinischer Leitlinien im April 2008 für unsere Patientengruppe aktiv in der entsprechenden medizinischen Taskforce beteiligt.

Wir kooperieren darüber hinaus auch mit den bundesweit und regional agierenden Verbänden für Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler, sowie mit den medizinischen Fachverbänden.

Die aktuellen Ziele der Bundesvereinigung JEMAH e.V. sind neben dem weiteren Ausbau der medizinischen und rehabilitativen Versorgung von JEMAHs in Deutschland insbesondere auch die sozialen Belange unserer Zielgruppe (z.B. schulische und berufliche Möglichkeiten, Altersvorsorge, Familie), psychologische Aspekte sowie die Jugendarbeit, die Erweiterung unserer Informationsmaterialien und der Ausbau des internationalen Netzwerks.

Der dirkte Austausch und unsere Diskussionen finden auch über unser Forum statt.

Quelle www.jemah.de     Letzte Aktualisierung (Montag, 18. Juni 2012)