Welchen Projekte unterstützen wir für die Familien herzkranker Kinder am UKE?
Anne v. Hartmann bei der Arbeit mit einer Patientin
Wir als Elterninitiative selbst betroffener Eltern finanzieren mit beachtlichen Spendengeldern Projekte innerhalb und außerhalb der Klinik.
- Das sind vor allem auch langfristige Projekte, wie z. B. eine psychosoziale Betreuerin (Anne von Hartmann) auf der Kinder Herz Station des Universitären Herzzentrums Hamburg (UHZ). Anne bringt Wärme, Spiel und Spaß auf die Station, ins Spielzimmer oder auch direkt ans Krankenbett.
- Ebenso finanzieren wir Spiel und Bastelmaterial für ihre Arbeit.
- Wichtige medizinische Geräte wurden und werden von uns ermöglicht.
- Dinge, die das Leben auf der Station leichter gestalten, sind uns eine Herzensangelegenheit. Dies unterstützen wir mit der hilfreichen und wichtigen „Stationsarbeit“, bei der betroffene Eltern Familien begleiten werden, deren Kind aktuell in der Klinik behandelt wird.
- Damit die Mamas oder Papas von den kleinen Patienten ganz nah bei ihren Kindern sein können, stehen schon seit Jahren von uns finanzierte Klappbetten für ein Elternteil auf der Kinder Herz Station zu Verfügung.
- Sollte leider ein Aufenthalt auf der Intensivstation nötig sein, unterstützen wir die Möglichkeit für Eltern der Herzkinder in der Nähe des UHZ zu wohnen, durch eine Appartment-Patenschaft im Ronald McDonald Haus Eppendorf.
Das große Bedürfnis der Eltern, sich auszutauschen
Wir bieten jedoch nicht nur finanzielle Unterstützung, sondern vor allem uneigennützige Hilfe für Patienten und ihre Familien.
- Sie finden bei uns hilfreichen Austausch mit anderen Betroffenen. Dafür organisieren wir monatlich Eltern-Treffen auf der Kinder Herz Station, pro Quartal eine Veranstaltung für alle Mitglieder und Interessierte, sowie weitere Aktivitäten wie Familienausflüge.
- Sie treffen bei uns engagierte Ehrenamtler an, die Hilfsmöglichkeiten und Anlaufstellen aufzeigen und aktuelle Informationen bündeln und verteilen. Sie werden eingeladen zu Seminaren und bekommen dort kompetent und verständlich Neuigkeiten aus Medizin, Gesundheitspolitik und Sozialrecht vermittelt.
- Das Bedürfnis, sich mit anderen Eltern auszutauschen und über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen, ist auch heute noch einer der Leitgedanken der HKH – im Medienzeitalter unterstützt durch virtuelle Kontakte im Internet, auf der Homepage und in sozialen Netzwerken und Foren.
- Wir können Ihnen Geschichten erzählen, die nur das Leben so schreiben kann, Geschichten unserer kleinen Herzkinder. Erfahren Sie, welche Herausforderungen das Leben mit einem herzkranken Kind mit sich bringt. Wir wollen aber auch Mut machen und zeigen, dass Menschen auch mit einem angeborenen Herzfehler ein fast normales Leben mit einer hohen Lebensqualität führen können.
Wertvolle Unterstützung für ein fast normales Leben
- Eine allumfassende Unterstützung ist zur Bewältigung des Lebensalltags für uns Betroffene besonders wichtig. Wir möchten unsere herzkranken Kinder und Heranwachsenden bestmöglich auf ihr bevorstehendes Leben vorbereiten. Da ein angeborener Herzfehler ein lebenslanger Weg ist, fördert die Herz-Kinder-Hilfe HKH die Aktivitäten der JEMAH-Regionalgruppe Hamburg (JEMAH = Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler).
