Leonies Herz

Sternenkind Leonie ist mit 4,5 Monaten als Herzkind zu den Sternen gereist…

Liebe Herzeltern, liebe Interessierte,

wir kennen uns nicht.

Ich bin eine Mutter aus Norddeutschland und möchte euch gern die Geschichte meiner Tochter Leonie erzählen. Ich würde mich freuen, wenn ihr sie einmal lest, auch wenn es viel Text ist, aber ein sehr wichtiger Text:

Leonie wurde mit einem Herzfehler geboren.

Es war der 25.8.2013, der schönste Tag in unserem Leben. Leider gehörte sie zu den ca. 60% der Babys, deren Herzfehler NICHT bei der Feindiagnostik während der Schwangerschaft und auch NICHT direkt nach der Geburt durch eindeutige Symptome, wie Herzgeräusche oder Zyanose, erkannt werden konnte. Auch das Pulsoximeter zur Messung der Sauerstoffsättigung in der Klinik war unauffällig.
Mit einem kerngesunden Kind gingen wir glücklich nach Hause.

Leonie entwickelte sich auch prächtig und wurde ein richtig süßes Moppelchen. Sie lernte schnell und spielte fleißig, beglückte uns mit ihrem wunderschönen Lächeln und brabbelte uns vor allem morgens im Bettchen immer ganz süß voll. Mit nicht einmal drei Monaten machte sie uns ein besonderes Geschenk: sie sagte bereits Mama, allerdings zu Papa.
Was jedoch niemand ahnte: In Wirklichkeit war sie schon schwer krank.

Dass sie beim Trinken ab und zu am Köpfchen schwitzte, fanden weder Leonies Hebamme noch der Kinderarzt besonders besorgniserregend. Sie meinten, dass ich Leonie dünner anziehen soll und dass das Schwitzen vom vielen Kuscheln auf dem Arm kommt und dass es ganz normal wäre…. Bis einschließlich zur U4 bescheinigte uns der Kinderarzt ein kerngesundes Kind. Wir ahnten ja nicht, dass man viele Herzfehler nicht oder nur sehr schwer beim Abhören erkennt…

An einem Sonntag, als Leonie 3,5 Monate alt war und wir einen Spaziergang machten, hustete sie im Kinderwagen auf einmal heftig, als wenn sie sich  verschluckt hätte. Ängstlich liefen wir zum ca. 45 Minuten entfernten Krankenhaus. Der Notarzt in dem Krankenhaus war ein Kinderkardiologe. Dieser erkannte endlich die dramatische Situation (Leonie hatte eine Herzfrequenz von über 280) und veranlasste sofort den Rettungstransport ins nahe Herzzentrum.
Dort angekommen, befand sich Leonie bereits in einem tiefen kardiogenen Schock. Nie werde ich vergessen, wie hilflos und apathisch meine Kleine in dem Kindersitz des Rettungswagens saß. Und dann warteten wir.
Irgendwann kam einer der Ärzte und brachte uns zu ihr, sie wäre nun stabil. Uns fiel ein Stein vom Herzen. Sie schaute uns aus dem viel zu großen Bett an und im selben Moment ging die Herzfrequenz nach unten: Herz- Kreislaufstillstand!

Auch das hat sich mir tief eingebrannt: Wie sie uns anguckt und böse versucht zu schimpfen, weil ihr das alles gar nicht gefallen hat, mit ihrem Ärmchen nach uns schlug und wir dann raus geschoben wurden… Stunden später setzte sich die Oberärztin mit einem sehr ernsten Gesicht (denken war uns nicht mehr möglich) zu uns mit den Worten: „Es tut mir leid, dass Sie ein so schwer krankes Kind haben“. Ich dachte, sie würde uns verwechseln, da doch unsere Leonie immer kerngesund war! Von wem um Himmels willen redete sie also?

Leonie wurde an eine Herz- Lungen Maschine angeschlossen, das bedeutete 90 Minuten REANIMATION! Aber Babys sind so einzigartig und sie überraschen auch so oft die Ärzte mit unmöglichen Entwicklungen. Und so hofften wir…Tag und Nacht waren wir bei ihr. Dann musste die Herz- Lungen Maschine wieder abgenommen werden. Die Oberärztin warnte uns, dass sie wohl nur noch ein paar Stunden schaffen würde… Das Herz war zwar durch die Medikamente stabil aber das Köpfchen bereitete uns große Sorgen. Das Wasser in ihrem Körper musste durch eine Dialyse herausgeschwemmt werden. Das herzunterstützende Medikament wurde herabgesetzt und verlor langsam seine Wirkung. Dafür bekam Leonie jetzt wieder stärkere Schmerzmittel. 12 Tage nach der 2. OP hörte ihr kleines Herz am Morgen auf zu schlagen.

Unser Leben war zu Ende.

Das ist bis heute so geblieben.

Herzscreening

Leonie hatte einen reparablen Herzfehler, wenn er frühzeitig erkannt worden wäre. Herzfehler sind nicht nur in Deutschland immer noch viel zu oft Zufallsdiagnosen und nicht selten ist es oft schon zu spät, wenn die Babys typische Symptome entwickeln. Viel zu oft auch werden diese Symptome bagatellisiert und nicht ernst genommen, vor allem, weil sie den jungen Eltern meist auch gar nicht als ernstzunehmende Symptome von Herzfehlern bekannt sind! Dabei sind Herzfehler die zweithäufigste Todesursache von Babys im ersten Lebensjahr! Dabei kann man mit einem Herzfehler oftmals ein ganz normales Leben führen, wenn sie frühzeitig entdeckt und behandelt werden.

• Wir bitten deshalb die Kinderärzte und auch die Hebammen, die Symptome ernst zu nehmen und im Zweifelsfall zu einem Besuch bei einem Kinderkardiologen zu raten und eine Überweisung auszustellen.
• Wir bitten deshalb die Kliniken mit einer Frühchenstation solch ein Screening auch für die reif geborenen Babys zu ermöglichen, denn bei Frühchen ist das Herzscreening ganz normaler Bestandteil der Untersuchungen.
• Wir bitten die Kinderkardiologen auf Kliniken zuzugehen und gemeinsam solch ein Herzscreening auf die Beine zu stellen.
• Wir bitten die Krankenkassen, das Herzscreening sowie auch die Feindiagnostik inkl. Herzecho in der Schwangerschaft als freiwillige Zusatz-Leistung mitaufzunehmen. Ein Herzultraschall kostet z. Bsp. nur 75€.

Wir wünschen uns, dass alle Babys nach der Geburt das Recht auf ein Herzscreening bekommen:

– Pulsoximeter nach der Geburt und nochmals vor der Entlassung aus der Klinik

– Messen der Blutdruckdifferenz zwischen Händen / Füßen

– Herzultraschall von einem Kinderkardiologen

– EKG, um Herzrhythmusstörungen zu erkennen

Um möglichst viele Menschen zu erreichen und über die Häufigkeit von Herzfehlern und deren möglicher Symptome aufzuklären, haben wir gemeinsam in enger Abstimmung mit Kinderkardiologen und Ärzten aus dem Herzzentrum und einer Werbeagentur einen Flyer entwickelt. Dieser wurde in dieser Woche bereits mehr als 100.000mal verteilt!
Dowload Flyer vorn

Download Flyer hinten

Besuchen Sie uns auch auf facebook: https://www.facebook.com/Sternenkind-Leonie-1470683853150144/timeline/ oder im web: www.leonies-herz.de

Vielen Dank fürs Lesen.

Kathi mit Leonie immer im Herzen