JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Wenn aus Herzkindern Jugendliche und Erwachsene werden, endet der Weg mit dem Herzfehler nicht.
Ein angeborener Herzfehler verwächst sich in den seltensen Fällen, und eine lebenslange Wachsamkeit für sein Herz wechselt irgendwann unweigerlich den Verantwortlichen, von den Eltern hin zu den Kindern, die nun Jugendliche und Erwachsene mit eigenem Leben sind. Heute haben die Ärzte das Wissen, dass selbst nach einer langen Phase ohne Probleme das Herz nicht in Vergessenheit geraten sollte und zumindest einmal jährlich von einem Kardiologen angesehen werden sollte, um frühzeitig Probleme zu erkennen und einzulenken, bevor Beschwerden die JEMAHs schmerzlich daran erinnern, dass sie etwas Besonderes sind.
Beschwerden, die häufiger ab dem 30.-40. Lebensjahr auffallen, sind z.B. Herzrhytmusstörungen, Stenosen oder Blutdruckschwankungen. Oft werden diese erst spät bemerkt.
Auch Nebenwirkungen bei jahrelangem Medikamentenbedarf für andere Körperorgane können lagfristig zu Problemen führen, die allzuoft gern ausgeblendet werden und im Augenmerk eines Kardiologen bleiben sollten.
Eine allumfassende Unterstützung ist zur Bewältigung des Lebensalltages für uns Betroffene besonders wichtig.
Wir möchten unsere herzkranken Kinder und Heranwachsenden bestmöglich auf ihr bevorstehendes Leben vorbereiten. Wir möchten ihnen beibringen, sorgfältig auf sich zu achten, auch wenn wir vielleicht nicht mehr rund um die Uhr aufpassen können.
Da ein angeborener Herzfehler ein lebenslanger Weg ist, fördert die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) die Aktivitäten der JEMAH-Regionalgruppe Hamburg /Schleswig-Holstein ( JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler).
Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Unser Bundesverein JEMAH e.V. steht für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Wir sind seit über 20 Jahren deutschlandweit aktiv und in verschiedene Regionalgruppen gegliedert.
Als Verein mit mehrheitlich direkt betroffenen Mitgliedern kennen wir die Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorge von Familie und Freunden. Durch den Austausch untereinander, das gemeinsame Bewältigen komplexer Belastungen, das Ringen um Mut und die immer erneute Ausrichtung des eigenen Kompasses in Richtung Lebensqualität geben wir uns Zuversicht.
JEMAH e.V. schafft wundervolle Erlebnisse, ermöglicht Freundschaften und verbreitet Lebensfreude. Wir setzen uns für Betroffene mit ähnlichen Lebenserfahrungen ein und möchten dafür Sorge tragen, dass in der Herzmedizin und in der Selbsthilfe Besserungen erreicht werden.
Gemeinsam sind wir stark und können mehr schaffen.
Ziele
Wir wollen leben.
Eigenständig, sicher und mittendrin.
Daher kämpfen wir für die Wahrnehmung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehler in der Öffentlichkeit und dem Ausbau der medizinischen und rehabilitativen Versorgung.
Dazu gehört die Anerkennung der Weiterbildung zum EmaH-Arzt. Mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter müssen sich viele EmaH von ihrem Kinderkardiologen verabschieden – oftmals nach jahrelanger Behandlung. Trotz der Weiterbildung der Kinderärzte zum EmaH-Arzt können die Praxen und Kliniken unsere Behandlung nicht immer oder nur zum Teil abrechnen. Denn in Deutschland darf ein Kinderarzt grundsätzlich keine Erwachsenen behandeln.
Nur wenige Kardiologen, die Erwachsene behandeln, kennen sich mit angeborenen Herzfehlern und den Langzeitfolgen aus. Das Wissen und die Erfahrung fehlen, dabei sind wir eine wachsende Patientengruppe. Aktuell leben in Deutschland ca. 300.000 Erwachsene und bis zu 200.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler. Wir benötigen dringend mehr Ärzte, die Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehler verstehen und behandeln können. JEMAH e.V. fordert eine adäquate und bundeseinheitliche kardiologische Versorgung.
Wir sind dein Ansprechpartner, wenn es um Fragen rund um das Leben mit angeborenem Herzfehler geht. Für Betroffene, Angehörige und die Öffentlichkeit.
#wirsindJEMAH
Quelle www.jemah.de Letzte Aktualisierung ( 22. März 2019)