Service + Links

In der Rubrik Service + Links haben wir für Sie eine umfangreiche Linksammlung für Hilfe zur Selbsthilfe zusammengestellt.

Im Menü finden Sie die einzelnen Themen wie:

1. Direktlink zu Ratgeber und Broschüren zum Down Load,
2. Direktlink zum Dachverband Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)  und
3. das Universitätsklinikum Eppendorf (UKE) und das Universitäre Herzzentrum Hamburg (UHZ) mit allen wichtigen Links zu den für unsere Kinder wichtigen Abteilungen.
4. Bei uns finden Sie auch Links zu Seiten, die Sie bei der Suche nach einem niedergelassenen Kinderkardiologen unterstützen.
5. Sie suchen weitergehende Beratung auch zu speziellen Themen wie verwaiste Eltern, Organtransplantation, frühgeborene Kinder, verschiedenen Syndromen, Lebenshilfe oder die ganze Bandbreite der Hilfsangebote für Kinder mit angeborenem Herzfehler?
   Wir bemühen uns um eine möglichst aktuelle Sammlung. Sollten wir doch noch ein Angebot nicht kennen, freuen wir uns über Ihre Mithilfe.
6. Es gibt auch ein großes Angebot an Literatur und einige wenige Filme zum Thema „angeborener Herzfehler“.

corience – eine unabhängige europäische Informationsplattform für angeborene Herzfehler

Corience ist eine Webseite, die über angeborene Herzfehler informiert: leicht verständlich und lebensnah.

Patienten, Familien, Ärzte und Wissenschaftler werden gleichermaßen mit dem Internetportal angesprochen. Patienten und Angehörige finden auf Corience Informationen zu unterschiedlichen Herzfehlern sowie Artikel über Alltagsfragen, die das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern sollen.

Wissenschaftler, Ärzte und medizinisches Fachpersonal haben z. B. Zugang zu einer Datenbank, die weltweit alle Studien zu angeborenen Herzfehlern auflistet und direkt mit clinicaltrials.gov verbunden ist. Die Artikel werden von Journalisten und Medizinern aus 5 europäischen Ländern erstellt. Zunächst wurde Corience nur in englischer Sprache angeboten, nun auch in deutsch. Spanisch, französisch und polnisch folgen in den kommenden zwei Jahren.

Neben dem Aufbau eines Internetportals soll durch Corience ein europäisches Netzwerk für angeborene Herzfehler aufgebaut und der Wissenstransfer zwischen Forschung und Versorgung gefördert werden. Ein wichtiger Schritt dahin ist die Stärkung der europäischen Patientenorganisation ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation), die ebenfalls auf Initiative des BVHK ins Leben gerufen wurde.

Langfristig erhoffen sich die Organisatoren von Corience, einen Beitrag für mehr Transparenz in der Behandlung angeborener Herzfehler zu erzielen und zur Verbesserung der Versorgung in ganz Europa beizutragen. Das Projekt wird im Rahmen des 7. Forschungsrahmenprogramms von der Europäischen Union gefördert und vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler koordiniert.

Die Initiatoren waren neben dem BVHK drei europäische Elternorganisationen aus Norwegen, Schweden und Spanien sowie eine Berliner Kommunikationsagentur. (Quelle: www.corience.org)

Die Webseite erreichen Sie unter www.corience.org.