Vergangene Aktionen
Eine Übersicht über die Meilensteine vergangener Aktionen der letzten Jahre…
Abschiedssymposium über angeborene Herzfehler 20.09.2014
Am 20.09.2014 wurde Professor Weil nach 20 Jahren als Direktor der Kinderkardiologie am UKE/UHZ mit einem Symposium verabschiedet.
Dazu waren auch alle Mitglieder der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) eingeladen.
Auf dem Symposium verabschiedete die HKH, vertreten durch Robert Müller, 1. Vorsitzender Professor Weil mit einem Grußwort und einem Geschenk.
Danke für 25 Jahre sagten wir am 21.04.2013:
Wir hatten ein sehr schönes Doppeljubiläum (25 Jahre Herz-Kinder-Hilfe Hamburg und 20 Jahre Bundesverband Herzkranke Kinder)
Ein großes Danke Schön an das Organisationsteam der HKH und des BVHK, an all unsere Mitglieder, auswärtigen Gäste, Referenten und nicht zuletzt an Petrus, der mitgeholfen hat, Hamburg von seiner schönsten Seite zu präsentieren.
Auf in die nächsten 25 Jahre!
Download PDF Jubiläumsbroschüre
Herz auf Reisen 20.04.2013
Für das Doppeljubiläum am 19./20 April 2013 haben Hamburger Herzkinder für uns als Grußbotschaft kleine Herzbilder gemalt.
Auch aus dem ganzen Bundesgebiet kommen ähnliche Bilder unter dem Motto
„Herz auf Reisen“ nach Hamburg.
Diese Bilder wurden auf unserer Jubiläumsveranstaltung versteigert. Auch einer unserer Kinderherzchirurgen PD Dr. Sachweh ersteigerte eine Collage als Schmuck für sein Besprechungszimmer.
Presse-Artikel im Elbe Wochenblatt
Elterncoaching 1 von Anke Klinger 24.+25.11.2012
Eines der Highlights im Jahr 2012 war das von Anke Klinger organisierte Elterncoaching- Wochenende mit Petra Tubach (selbst Mutter eines Herzkindes, arbeitet für den BVHK),über das Sie anhand eines Erfahrungsberichtes einer Teilnehmerin mehr erfahren:
„Am 24. und 25. November 2012 fand in einer Tagungsstätte in Travemünde ein Elterncoaching mit Petra Tubach und Team statt. Zehn Familien nahmen an diesem wertvollen Wochenende teil.
Es ging dabei nicht nur um die Erkrankung unserer Kinder und die damit verbundenen Probleme, sondern auch darum, wie wir als Familie mit dem oft so belastenden Alltag gelassener und entspannter umgehen können. Aus den Gesprächen wurde schnell klar, dass alle mit ähnlichen Sorgen , Ängsten und Problemen kämpfen, und das Verständnis und die Zugewandtheit tat gut.
Von den Seminarleiterinnen bekamen wir kein Patentrezept an die Hand, sondern hilfreiche Denkanstöße, mit denen wir den Weg zur Problembewältigung selbst entdecken konnten. Es wurden viele persönliche Dinge angesprochen, und wir haben oft gelacht, aber auch geweint, was für mich sehr berührend, aber auch befreiend war.
Eine Masseurin sorgte für die körperliche Ausgeglichenheit, was in diesem Zusammenhang auch eine besondere Erfahrung war. Für die Kinder gab es eine großartige, liebevolle Betreuung, sodass wir Eltern mit freiem Kopf am Seminar teilnehmen konnten.
Ich empfand dieses Seminar als eine große Bereicherung und würde mich sehr freuen, wenn so etwas wieder angeboten wird.“
Neue Elterncoaching-Termine! 15-17.04.2016 für einen Grundkurs in Travemünde!
Hamburger Premiere des Films ‚Herzspezialisten‘ im Abaton Kino am 08.03.2009
Als Hamburg Premiere wurde der Film „Herzspezialisten“ im Abaton Kino am 1. März 2009 gezeigt.
Er schildert das Schicksal von 5 Erwachsenen, alle geboren mit einem angeborenen Herzfehler.
Der Film zeigt, wie sie ihr Leben meistern, ihre Berufsausbildung und ihre Alltagsprobleme.
Eine der 5 Erzähler ist eine junge Frau, die trotz der Warnung ihrer Ärzte zwei Kinder zur Welt gebracht hat, obwohl ihr die Ärzte eher eine Sterilisation nahegelegt hatten.
Auch diese junge Mutter war zu Gast in Hamburg und stellte sich den Fragen der Zuschauer.
Der Regisseur gab interessante Einblicke in die Entstehung des Films: er wollte bewusst positive Akzente setzen, lange Krankenhausaufenthalte waren konzeptionell nicht vorgesehen, ebenso wenig wie die Rolle der Eltern.
Viele betroffene (J)EMAHs (Jugendliche und Erwachsende mit angeborenem Herzfehler) und Mitglieder der HKH waren zu Gast und verfolgten auch die rege Diskussion, die sich an den Film anschloss.
Inge Heyde moderierte die Gesprächsrunde mit folgenden Gästen:
- Christina Herkommer – eine der Protagonistinnen des Filmes
- Christian Barthelmes – Regisseur
- Frau Dr. Bauer – Produzentin von ‚Herzspezialisten‘ und Geschäftsführerin Kompetenznetz angeborene Herzfehler
- PD Dr. Dodge-Khatami – damaliger Kinderherzchirurg am UHZ
- Prof. Weil – damaliger Direktor der Kinderkardiologie am UHZ
- PD Dr. Mir – Kinderkardiologe am UHZ
- Dr. Schirmer – niedergelassener Kinderkardiologe und zertifizierter EMAH Kardiologe
Ein wichtiger Diskussionspunkt war der Bruch, der sich für unsere Kinder ergibt, sobald sie das 18te Lebensjahr erreicht haben: die KINDER Kardiologen sind eigentlich nicht mehr zuständig, aber die ERWACHSENEN Kardiologen sind eher weniger mit angeborenen Herzfehlern befasst.
Sowohl von den niedergelassenen Kinderkardiologen als auch aus dem universitären Bereich zeichnet sich hier eine gute Lösung ab:
mit einer zertifizierten Zusatzqualifikation dürfen die Kinderkardiologen auch erwachsene Patienten behandeln.
Der Film „Herzspezialisten“ wurde noch 8., 15. und 22.März im Abaton gezeigt, der Kinofilm-Flyer
Selbstverständlich kann er auch als DVD bestellt werden beim Kompetenznetz angeborene Herzfehler.
Festschrift zum 20-jährigen Bestehen der HKH 22.04.2009
Viele interessante Beiträge zu unserem 20-jährigem Bestehen, der Vereinsgeschichte, was wir alles bewegt haben, Berichte von Unterstützern, Herzkindern, Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und vieles mehr, finden Sie in unserer Festschrift Download PDF
Benefiz-Matinee in Alma Hoppes Lustspielhaus 2008
Sebastion Schnoy (als Moderator),Jo`s Affair (a-capella-Gesang vom Feinsten mit Dorit Rarisch, Sörin Bergmann, Holger Lechterbeck und Thomas Plath)die „Haus-Mannschaft“: Nils Loenicker und Jan-Peter Petersen als Kabarett-Duo Alma Hoppe sowie Matthias Winkler am Klavier mit Ausschnitten aus dem Programm,Frank Grischek (Akkordeon) mit Claus Dixi Diercks (Gitarre & Gesang),Cornelia Schirmer und Ludwig von Otting alias Leuw von Katzenstein (als Piratenbraut und Kapitän),der Kabarettist Michael Ehnert (um chinesisch zu sprechen muss man nur eine heiße Kartoffel in den Mund nehmen…),Gerd Spiekermann (Plattdeutsch. Vier Kinder? So was ist nicht vorgesehen…)Detlef Wutschik und Axel Brasgalla als die drahtzieher (Rotkäppchen. Live aus einem Altkleider-Container – Theater mit Puppen),sowie Franz Wittenbrink (am Flügel) mit seiner Tochter Katharina Wittenbrink (Gesang) – der eine ist so gefragt, dass er keine Homepage braucht, die andere wird’s sicher noch – Augen offen halten!„Ein ganz herzliches Dankeschön von mir persönlich an Alma Hoppes Lustspielhaus, es hat riesig Spaß gemacht, mit euch an den Vorbereitungen für die Matinee zu arbeiten! Danke an Nils Loenicker, der uns das Haus und die Unterstützung für die Matinee angeboten hat und der die meisten der Künstler für den Auftritt gewonnen hat. Danke an Illa Schultheis und Janette Hausmann für Pressearbeit und ganz viel Geduld beim Beantworten von Anfänger-Fragen. Danke an Christiane von der Technik, an Thorsten Henschel und das Gastronomie-Team und an das gesamte Alma-Hoppe-Team!“
Stefan Sufka-Lamp
Vielen Dank auch von uns allen an Stefan Sufka-Lamp für die Organisation der Matinee, an die aufgetretenen Künstler von Alma Hoppe und an Tanja Haaf, die das Catering organisiert hat.
Das war der Flyer zur Veranstaltung zum Download PDF
Selbsthilfegruppen vernetzten sich europaweit beim ersten Treffen in Berlin – im März 2007
Europas Selbsthilfegruppen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler vernetzten sich europaweit. Auf dem 1. Symposioum der European Congenital Heart Disease Organization (ECHDO.org) wird der europäischen Dachverband gegründet.
Patientenvertreter aus 14 europäischen Staaten haben sich in Berlin getroffen, um einen europäischen Dachverband voranzutreiben – ECHDO (= European Congenital Heart Disease Organization).Wissen bündeln, Erfahrungen austauschen, die allgemeine Versorgung verbessern, gemeinsame Ziele finden – dieser neue europäische Dachverband hat es sich zum Ziel gesetzt, europaweit die Interessen aller herzkranker Patienten mit angeborenem Herzfehler zu vertreten.
Frau Eva-Luise Köhler, Frau des ehemaligen Bundespräsidenten, schickte eine Grußbotschaft (download unter: www.echdo.org).
Zur Vorsitzenden wurde Hermine Nock (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.) gewählt, weil sie auch maßgeblich am Zustandekommen dieses Treffens mitgewirkt hatte.
Erfreulich an diesem Treffen war, dass alle Beteiligten aus Politik und Medizin die Bedeutung der Selbsthilfegruppen anerkennen und verstärkt einfordern.
Es gab auch einen Flyer mit Information, in dem auch alle teilnehmenden Länder mit ihren Organisationen vertreten sind.