Projekte am UKE

Mit welchen Projekten unterstützen wir die Familien herzkranker Kinder am UKE ?

Unser Verein aus selbst betroffenen Eltern finanziert mit beachtlichen Spendengeldern Projekte innerhalb und ausserhalb der Klinik.

 

  1. Das sind vor allem auch langfristige Projekte am UKE, wie z. B. eine psychosoziale Betreuerin (Anne v. Hartmann) auf der Kinder- Herzstation des Universitären Herzzentrums Hamburg (UHZ). Anne bringt Wärme, Spiel und Spaß auf die Station, ins Spielzimmer oder auch direkt ans Krankenbett.
  2. Ebenso finanzieren wir Spiel- und Bastelmaterial für ihre Arbeit.
  3. Wichtige medizinische Geräte wurden und werden von uns angeschafft.
  4. Dinge, die das Leben auf der Station leichter gestalten, sind uns eine Herzensangelegenheit. Dies unterstützen wir mit der hilfreichen und wichtigen „Stationsarbeit“, bei der betroffene Eltern und Familien begleiten werden, deren Kind aktuell in der Klinik behandelt wird. Oder ob es ein neuer fahrbarer Maxi-Cosi, Relaxliegen zum Stillen oder tragbare DVD-Playern sind.
  5. Damit die Mamas oder Papas der kleinen Patienten ganz nah bei ihren Kindern sein können, stehen schon seit Jahren von uns finanzierte Klappbetten für ein Elternteil auf der Kinder-Herzstation zu Verfügung.
  6. Projekte am UKE Ronald McDonald-Haus-Hamburg-EppendorfSollte leider ein Aufenthalt auf der Intensivstation nötig sein, unterstützen wir die Möglichkeit für Eltern der Herzkinder in der Nähe des UHZ zu wohnen durch eine Appartement-Patenschaft im Ronald McDonald Haus Eppendorf.

Austausch für Eltern

Wir bieten jedoch nicht nur finanzielle Unterstützung, sondern vor allem uneigennützige Hilfe für Patienten und ihre Familien.

Das  große Bedürfnis, sich mit anderen Eltern auszutauschen und über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen, ist auch heute noch einer der Leitgedanken der HKH – im Medienzeitalter unterstützt durch virtuelle Kontakte im Internet, auf der Homepage und in sozialen Netzwerken und Foren.

  1. Wir treffen uns, um uns gegenseitig zu informieren, zu stärken, uns Mut zu machen und Ängste abzubauen.
  2. Wir tauschen uns aus über Themen wie Kindergarten, Schule, Schwerbehindertenausweis, familienorientierte Reha-Maßnahmen und über vieles mehr.
  3. Dafür organisieren wir in KOOPERATION mit Kinderlotse e.V. monatlich Eltern-Treffen in der Nähe der Kinder Herzstation (Herz-Café).
  4. Wir veranstalten themenbezogene Vorträge und freuen uns auch über Ihre Anregungen.
  5. Es gibt pro Quartal eine Veranstaltung für alle Mitglieder und Interessierte.
  6. Wir stärken das Selbstbewusstsein unserer Herzkinder durch gemeinsame Unternehmungen und Feste.
  7. Wir unterstützen und stärken die ganze Familie durch Geschwisterseminare und Elterncoachings.
  8. Wir können Ihnen Geschichten erzählen, die nur das Leben so schreiben kann, Geschichten unserer  Herzkinder.
  9. Erfahren Sie, welche Herausforderungen das Leben mit einem herzkranken Kind mit sich bringt. Wir wollen aber auch Mut machen und zeigen, dass Menschen auch mit einem angeborenen Herzfehler ein fast normales Leben mit einer hohen Lebensqualität führen können.

 

Information

Sie treffen bei uns engagierte Ehrenamtler an, die Hilfsmöglichkeiten und Anlaufstellen aufzeigen und aktuelle Informationen bündeln und verteilen.

Sie werden eingeladen zu für Mitglieder kostenlosen Seminaren und bekommen dort kompetent und verständlich Neuigkeiten aus Medizin, Gesundheitspolitik und Sozialrecht vermittelt.

neue Flyer für die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.

 

Wenn Sie unsere Informationen kompakt weitergeben möchten, können Sie gern unseren Flyer als PDF downloaden.

 

Aushang- Plakat Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.Web mit Kontaktdaten

 

oder unseren Aushang als PDF downloaden, auf dem Übersichtlich alle Kontaktdaten zu finden sind.

 

Öffentlichkeitsarbeit

Wir schaffen durch unsere vielfältige Öffentlichkeitsarbeit eine Lobby für herzkranke Kinder und Jugendliche in Hamburg und dem Umland.

Wir, als selbst betroffene Eltern herzkranker Kinder, haben uns 1988 in der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, unsere Erfahrungen und unser Wissen zu teilen. Denn die Herausforderungen sind alleine schwer zu bewältigen.

Wir sind füreinander da!

  1. Jedes Jahr kommen im Großraum Hamburg etwa 250 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, in ganz Deutschland sind es ca. 7000 Kinder.
  2. Mit einer solchen Diagnose sind viele Ängste, Sorgen und Belastungen der gesamten Familie verbunden.
  3. Viele dieser Herzkinder müssen sich einer oder mehrerer Herzoperationen, teilweise am offenen Herzen, unterziehen. Oft folgen lange Klinikaufenthalte.
  4. Auch gesunde Babies und Kinder können z.B. durch Infektionen herzkrank werden.
  5. Ein Herzfehler bedeutet für die Betroffenen häufig, dass sie ein Leben lang medizinisch begleitet werden müssen.
  6. Dank verbesserter Diagnostik und OP-Methoden können die meisten Herzkinder heute erfolgreich operiert werden und haben die Chance auf ein weitgehend normales Leben.

Im Zuge unserer Öffentlichkeitsarbeit informieren wir mit unseren Infoständen auf unterschiedlichen Veranstaltungen, über unsere Homepage und unsere Facebookseite über das Leben mit herzkranken Kindern und darüber, wie wir ihnen helfend zur Seite stehen. Wir versuchen, die Gesellschaft auf eine immer größer werdende Gemeinschaft von Menschen mit angeborenen Herzfehlern oder im frühen Kindesalter durch Infektionen erworbene Herzkrankheiten aufmerksam zu machen.

Obwohl vor ca. 60 Jahren die ersten damals noch experimentellen Operationen bei Kindern mit angeborenem Herzfehler vorgenommen wurden und die Forschung rasante Fortschritte macht, ist das Wissen, dass jedes 100. Kind mit einem angeborenen Herzfehler zu Welt kommt, weitgehend unbekannt.

Damals glich die Diagnose einem Todesurteil. Inzwischen erreichen im Schnitt 85% der Herzkinder das Erwachsenenalter und möchten als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft anerkannt werden. Helfen wir ihnen dabei!

Wenn Sie unsere Informationen kompakt weitergeben möchten, können Sie gern unseren Flyer als PDF downloaden.

 

 

Elterncoaching

Neue Elterncoaching-Termine! 

Grundkursbesuch ist Voraussetzung!
Wir bitten um Anmeldung!

Wenn Sie der folgende Bericht neugierig gemacht hat, melden Sie sich bei uns, am besten unter der Mail-Adresse oder dem Kontaktformular hier auf der Homepage.

Eines der Highlights im Jahr 2012 war das von Anke Klinger organisierte Elterncoaching-Wochenende am 24.-25.11. 2012 mit Petra Tubach (selbst Mutter eines Herzkindes, arbeitet für den BVHK), über das Sie anhand eines Erfahrungsberichtes einer Teilnehmerin mehr erfahren:

„Am 24. und 25. November 2012 fand in einer Tagungsstätte in Travemünde ein Elterncoaching mit Petra Tubach und Team statt. Zehn Familien nahmen an diesem wertvollen Wochenende teil.

Es ging dabei nicht nur um die Erkrankung unserer Kinder und die damit verbundenen Probleme, sondern auch darum, wie wir als Familie mit dem oft so belastenden Alltag gelassener und entspannter umgehen können. Aus den Gesprächen wurde schnell klar, dass alle mit ähnlichen Sorgen , Ängsten und Problemen kämpfen, und das Verständnis und die Zugewandtheit tat gut.

Von den Seminarleiterinnen bekamen wir kein Patentrezept an die Hand, sondern hilfreiche Denkanstöße, mit denen wir den Weg zur Problembewältigung selbst entdecken konnten. Es wurden viele persönliche Dinge angesprochen, und wir haben oft gelacht, aber auch geweint, was für mich sehr berührend, aber auch befreiend war.

Eine Masseurin sorgte für die körperliche Ausgeglichenheit, was in diesem Zusammenhang auch eine besondere Erfahrung war. Für die Kinder gab es eine großartige, liebevolle Betreuung, sodass wir Eltern mit freiem Kopf am Seminar teilnehmen konnten.

Ich empfand dieses Seminar als eine große Bereicherung und würde mich sehr freuen, wenn so etwas wieder angeboten wird.“

Unterstützung JEMAHs

Wertvolle Unterstützung der JEMAHs für ein fast normales Leben…

Eine allumfassende Unterstützung ist zur Bewältigung des Lebensalltags für uns Betroffene besonders wichtig.

Wir möchten unsere herzkranken Kinder und Heranwachsenden bestmöglich auf ihr bevorstehendes Leben vorbereiten.

Da ein angeborener Herzfehler ein lebenslanger Weg ist, fördert die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (HKH) die Aktivitäten der JEMAH-Regionalgruppe Hamburg /Schleswig-Holstein ( JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)).



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