Anne sammelt Flaschen für unsere Herzkinder

Wie jetzt – Anne sammelt Flaschen für unsere Herzkinder?
Welche denn? Und wofür?

Hier die Antwort: Ja, Anne braucht zum Basteln leere Flaschen von Duschgels, Shampoos, Weichspülern etc. Gerne in ‚Gesichterfarben‘ wie weiß, rosa oder hautfarben. Die Bilder dieses Beitrags zeigen eindrucksvoll und anschaulich, was Anne und unsere Herzkinder auf der Station aus ‚Abfall‘ noch alles zaubern können. (mehr …)

Sommer-Herzcafé

Der Sommer im Herzcafé

Im Juni hatten wir unser 3. Herzcafé in der Online-Version.
Hier zur Erinnerung noch einmal die Ankündigung für unsere Herzcafès 2021:

  • Samstag, den 3. Juli: leider kein Herzcafé – Sommerpause
  • Samstag, den 7. August: Wir gestalten unser eigenes Memory Spiel.
Das Herz Café findet wieder statt!

Wie gewohnt an jedem ersten Samstag eines Monats wollen wir uns – falls notwendig online – um 16:30 Uhr zum Austausch und Klönen mit Euch treffen. Einfach anmelden unter info@herz-kinder-hilfe.de – dann erhaltet Ihr einen Link und seid dabei. Auch für Kurzentschlossene möglich. Wir möchten zusätzlich ein monatliches Online-Bastelangebot mit einem „Workshop to go“ parallel für eure Kinder anbieten.

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Aktuelles vom BVHK – Juni

STIKO präzisiert Impf-Empfehlung für Kinder

Die Ständige Impfkommission (STIKO) beim Robert-Koch-Institut (RKI) hat ihre Impf-Empfehlungen für Kinder ab 12 Jahren präzisiert und veröffentlicht. Sie verzichtet auf eine generelle Corona-Impfempfehlung für gesunde Kinder und Jugendliche im Alter von 12 bis 15 Jahren und beschränkt ihre Empfehlung auf Kinder mit definierten Vorerkrankungen:  

  • angeborene zyanotische Herzfehler (O2-Ruhesättigung <80 %) 
  • Adipositas 
  • angeborener oder erworbene Immundefizienz oder relevante Immunsuppression 
  • schwere Zyanose 
  • schwere Herzinsuffizienz oder schwere pulmonale Hypertonie 
  • chronische Lungenerkrankungen, bei der die Lungenfunktion anhaltend eingeschränkt ist und einige weitere Erkrankungen  

Mehr Info:  https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/gesamt.html 

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Umbauarbeiten am Spiel- und Elternzimmer sind abgeschlossen

Große Freude: Die Umbauarbeiten sind abgeschlossen!

Es ist vollbracht: Wir haben jetzt ein  Spiel- und Elternzimmer auf der Kinder-Herzstation – die Umbauarbeiten sind abgeschlossen! Große Freude.

Wie schon mehrfach berichtet, ist die Kinder-Herzstation bis zum Neubau des Universitären Herzzentrums (UHZ) auf die Kinder-Herzstation H7a im jetzigen UHZ umgezogen. So werden unsere Herzkinder je nach Eingriff dort wie auch im Kinder UKE behandelt.

Da die Station H7a  vorher eine Erwachsenenstation war, gab es nur eine Teeküche, kein Elternzimmer und natürlich auch kein Spielzimmer. Beides ist aber essenziell für uns als Elterninitiative, die sich für die Belange unserer Herzfamilien einsetzt. Auch die Möglichkeiten unseres Kreativ- und Spielteams Anne und Jan waren in besagter Teeküche sehr eingeschränkt und beengt – eine sinnvolle Entspannung und Arbeit mit den Kindern war fast unmöglich. Jan ließ unsere gesponserten LEGO Technic Autos deshalb auch gern im Flur fahren, Anne spielte mit den Kindern in den Krankenzimmern – beide arbeiteten gefühlt im Notfall Modus. (mehr …)

Impfungen gegen COVID

JEMAH: Argumentationshilfe für eure Impfung mit hoher Priorität

Hier eine Argumentationshilfe für eure Impfung mit hoher Priorität gegen das Corona-Virus SARS-CoV-2:
 
https://www.kompetenznetz-ahf.de/forscher/forschung/ergebnisse/risikofaktor-virale-lungenentzuendung/
 
Das Fazit daraus:
“Die für den Untersuchungszeitraum zwischen 2005 und 2018 ausgelegte Studie ergab, dass bereits junge Patienten mit komplexeren angeborenen Herzfehlern aufgrund einer viralen Lungenentzündung ähnlich häufig künstlich beatmet werden mussten und ähnlich häufig verstarben wie ältere Patienten ab 60 aufwärts, die keine solche Grunderkrankung hatten. Mit Ausnahme von Patienten, die einen leichten angeborenen Herzfehler ohne weitere Organveränderungen haben, zählen AHF-Patienten bei schwerer viraler Pneumonie aus Sicht der Forscher eindeutig zu den Hochrisikopatienten, die besonders vor einer Ansteckung mit Covid-19 geschützt werden müssen.”

Corona-Impfstoffe für Jugendliche bald verfügbar?

Bei einer Biontech und Pfizer Studie mit 2260 US-amerikanischen Jugendlichen zwischen 12 und 15 Jahren traten bei 18 Probanden aus der Placebo-Gruppe (Scheinmedikament) Covid-19-Infektionen auf – und keine Fälle in der Impfstoffgruppe.

Schon in den kommenden Wochen wollen Biontech und Pfizer einen Antrag auf Notfallzulassung bei der US-Gesundheitsbehörde FDA und auch bei der Europäischen Arzneimittelbehörde Ema einreichen.

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Laufen Dinge nicht so wie Du denkst, denk anders!

Laufen Dinge nicht so wie Du denkst, denk anders!

Ein Bericht von Beike Sumfleth

Um anderen Eltern Mut zu machen, deren Kind mit einem Herzfehler zur Welt kommt, habe ich mich entschlossen, meinen Lebensweg aufzuschreiben. Unterstützung erhielt ich hierbei vor allem von meiner Mama. Ohne ihren Beitrag hätte ich diesen Artikel nicht verfassen können. An dieser Stelle möchte ich mich herzlich dafür bedanken. Es war anfänglich eine Zeit mit viel Anspannung für die ganze Familie, vor allem die ersten drei Jahre. Der Bericht ist daher emotional stark beeinflusst und mit anderen Fällen nicht vergleichbar.

Meine Geburt und die Diagnose meines Herzfehlers

Eigentlich sollte ich am 08.06.1984 das Licht der Welt erblicken, allerdings ließ ich mir Zeit bis zum 14.06.1984 und kam mit der Flut der Elbe morgens um 3.43 Uhr im Stader Krankenhaus zur Welt.

Ich wurde mit einem schweren Herzfehler, einer Transposition der großen Gefäße (TGA: Transposition of the Great Arteries) geboren. Hierbei tritt eine Vertauschung der Herz- und Lungenschlagader auf. Die TGA kommt mit 3-5% der angeborenen Herzfehler am häufigsten vor. In meinem Fall wurde er mit einer sogenannten “Arterieller-Switch Operation“ korrigiert. (mehr …)

Österliches Basteln beim Online-Herzcafé

Österliches Basteln beim Online-Herzcafé

Letzten Monat hatten wir das 1. Herzcafè 2021 online angekündigt:

Das Herz Café findet wieder statt!

Wie gewohnt an jedem ersten Samstag eines Monats wollen wir uns – nun online – um 16:30 Uhr zum Austausch und Klönen mit Euch treffen. Einfach anmelden unter info@herz-kinder-hilfe.de – dann erhaltet Ihr einen Link und seid dabei. Auch für Kurzentschlossene möglich. Wir möchten zusätzlich ein monatliches Online-Bastelangebot mit einem „Workshop to go“  parallel für eure Kinder anbieten.

Und hier eine erste Rückmeldung vom vor-österlichen Treffen und Basteln am ersten März-Sonnabend:

Danke an diejenigen, die mitgemacht haben. Viele waren es nicht – es ist also deutlich noch Luft nach oben. Aber immerhin: der kleine F. hat tolle Osterkränze produziert. Die werden sicherlich als Osterkranz an der Haustür wunderbar zur Geltung kommen.

Ein Online Herzcafé ist eine neue Idee – sicherlich nicht für jeden der Traum. Und natürlich sind persönliche Treffen in der Präsenzform wesentlich bereichernder. Aber Online Treffen sind eben derzeit absolut coronakonform und mit Sicherheit nicht ansteckend 😊

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Leistungssport mit Herzfehler

Leistungssport mit Herzfehler – geht das überhaupt? Online-Talkabend am 09.04.2021 um 19 Uhr

JEMAH e.V. lädt zum Online-Talk mit der Stabhochspringerin Katharina Bauer (TSV Bayer 04 Leverkusen) ein. Die Leistungssportlerin, die seit 2018 mit einem Defibrillator auf Höhenjagd ist, nimmt aktuell Kurs auf Olympia 2021 in Tokyo. In der Talkrunde wird sie von ihren sportlichen Erfolgen berichten, der JEMAH e.V. wird sich kurz vorstellen und natürlich wird es zum Abschluss auch die Möglichkeit geben, Fragen an Katharina zu stellen.

Alle Informationen zum Talkabend und zur Anmeldung auf dem Flyer (pdf):

Jemah_Einladung_Herztalk_Katharina_Bauer_VS

Aktuelles vom BVHK – März

Änderungen bei Impf-Priorisierung

Liebe Mitglieder,

das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) plant eine Änderung der Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung – CoronaImpfV). Einzelheiten finden Sie im Anhang.

Wichtig!

Vorgesehen ist unter bestimmten Voraussetzungen (u.U. auch für schwer herzkranke Kinder und deren Familien bzw. EMAHs):,

– Ein Anspruch auf eine Schutzimpfung gegen das Coronavirus besteht prioritär für Personen, die aufgrund ihres Alters oder Gesundheitszustandes ein signifikant erhöhtes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf haben, sowie für Personen, die solche Personen behandeln, betreuen oder pflegen.

– Einführung von Öffnungsklauseln zur Ermöglichung von Einzelfallentscheidungen nach individueller ärztlicher Beurteilung aufgrund besonderer Umstände sowie eine diesbezügliche Finanzierungsregelung bezüglich der notwendigen Kosten für die Ausstellung eines ärztlichen Zeugnisses in diesen Fällen (§ 10 Absatz 2 Satz 3).

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Ingo Oschmann spielt für Herzkinder in Ostfriesland

Magische Online Show von Ingo Oschmann zur Unterstützung unseres Mitgliedsvereins Herzkinder OstFriesland

Unter den aktuellen Corona-Bedingungen bietet der Comedian und Zauberkünstler Ingo Oschmann sein Programm “Ingos große magische Online-Show” als Zoom-Konferenz an. Als Schirmherr des BVHK-Mitgliedsvereins Herzkinder OstFriesland bietet er allen herzkranken Kindern und ihren Familien während der Corona-Pandemie eine kostenlose Teilnahme an und unterstützt damit die Herzkinder OstFriesland.

Wer ihn kennt weiß, dieser Künstler ist der Knaller! Jede Show anders und so abwechslungsreich wie ein Chamäleon, das auf einem Einhorn tanzt. Ingos Motto: Staunen, Lachen und Mitmachen für die ganze Familie. Mitmachen ohne Angst zu haben, Freude statt Schadenfreude. (www.ingo-oschmann.de)

Ein Beitritt zur Show ist mit speziellem Link und dem dazugehörigen Raum-Passwort möglich. Dies ist für alle Herzkinder und ihre Eltern gedacht. Hamburger Herz-Familien wenden sich dafür bitte per E-Mail an Inge Heyde (i.heyde@herz-kinder-hilfe.de)

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