Weihnachtsfeier 2021 abgesagt

Absage: Weihnachtsfeier der Herz-Kinder-Hilfe

Liebe Mitglieder, liebe Freunde der Herz-Kinder Hilfe,

leider müssen wir auch dieses Jahr unsere traditionelle Weihnachtsfeier der Herz-Kinder-Hilfe erneut absagen.

Die Gründe:

Langsam trauriges déjà vu: Corona in allen Varianten, mit rasant steigenden Inzidenzen und volllaufenden Intensivstationen.
Das kennen wir als Herzfamilien zu genau, und das müssen wir in jedem Fall vermeiden. Wir alle sind Eltern von chronisch kranken Kindern und müssen einfach auf uns selbst und unsere Kinder aufpassen, selbst, wenn diese schon erwachsen sind.

Also impfen und immer wieder impfen.

Es gibt aber dieses Jahr auch noch einen ganz praktischen Grund: wir haben keinen Raum. Die Kinderlotsen sind umgezogen und müssen sich selbst erst mal wieder zurechtruckeln. Der graue Novemberhimmel tut ein Übriges für eine nicht gerade euphorische Stimmung. Wie gut, dass bald wenigstens die Kerzen und Lichter an den Fenstern unser aller Stimmung ein bisschen erhellen.  

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Sternenkinder

Hamburger Abendblatt über Sternenkind-Fotografen

Unter dem Titel “Luft zum Schneiden dick vor Liebe und Trauer” veröffentlichte Iris Mydlach am 06.11.2021 einen ausführlichen Artikel, in dem sie die Arbeit der Stiftung “Dein Sternenkind” vorstellt. Oliver Wendlandt, Sprecher der Stiftung, beschreibt deren Arbeit. Eltern, die ein tot geborenes Kind zu beklagen haben, wird auf Wunsch eine Fotografin oder ein Fotograf vermittelt, um trotz der extrem schwierigen Situation ein Bild als kostbare Erinnerung an das “Sternenkind” festzuhalten.

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Aktuelles vom BVHK – November

BVHK-Newsletter vom 03.11.2021

In seinem Newsletter vom 03.11.21 (hier zu abonnieren) weist der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) unter anderem auf Folgendes hin:

Herzzeichen: Animationsfilme als Mutmacher  
Narben von Operationen am offenen Herzen sind ein sichtbares Zeichen von den Kämpfen, die herzkranke Kinder und EMAH (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) gewonnen haben. Es sind “Herzzeichen.”

Miniatur-Blutpumpe für Kinder mit einem “halben Herzen”
Die implantierbare Miniatur-Blutpumpe ist gedacht für Kinder mit nur einer funktionierenden Herzhälfte, dem sogenannten Einkammerherz oder „Halbem Herz“. Das Forschungsteam hat gezeigt, dass diese Pumpe im Tiermodell die andere Herzkammer effektiv ersetzen kann.

Den ganzen November-Newsletter gibt es hier zu lesen.

Interessante Beiträge aus dem Newsletter vom 27.10.21:

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Tolles Hilfsangebot der Kinderlotsen: stundenweise Kinderbetreuung

Tolles Hilfsangebot der Kinderlotsen: stundenweise Kinderbetreuung

Die Stiftung kinderlotse (https://kinderlotse.org) macht in Hamburg ein hilfreiches Angebot für Eltern chronisch schwerkranker Kinder im Alter von 0 bis 6 Jahren. Ein Team aus dem Pflege- und Erziehungsbereich entlastet die Eltern stundenweise (Mo-Fr, nachmittags) und verschafft ihnen so etwas Freiraum für sich selbst oder auch für Geschwisterkinder. Die Kinder selbst werden in kleinen Gruppen individuell und altersgemäß gefördert.

Auch mit vielen weiteren Angeboten bietet kinderlotse Familien Rat und Hilfe. Pflegekurse, Soziale Familienberatung, Schlafberatung, Trageberatung und vieles mehr stehen auf dem Programm. Es gibt auch ein Elterncafé, in dem betroffene Eltern miteinander ins Gespräch kommen können. Und alle zwei Monate hält auf Wunsch ein Newsletter die Eltern, die dies wünschen, auf dem Laufenden.

Sie finden kinderlotse unter der Adresse https://kinderlotse.org

 

HKH bei “Kicken mit Herz” 2021

Die Herz-Kinder-Hilfe ist auch 2021 wieder bei “Kicken mit Herz” dabei

Nach dem coronabedingten Ausfall im letzten Jahr konnte dieses Jahr wieder das traditionelle ‚Kicken mit Herz‘ stattfinden – und die Herz-Kinder-Hilfe (HKH) war wieder mit Begeisterung dabei – ein großes Dankeschön an unsere Helferinnen bei der Standbesetzung.

Tom Mir hatte uns wie jedes Jahr einen prominenten Platz für unseren Infostand bereit gestellt, direkt bei der Haupttribüne.

Bei strahlendem Sommerwetter konnten wir alle vorbeikommenden Passanten über die HKH, unsere Arbeit und unsere Pläne informieren. Unser alt-bewährtes Glücksrad half dabei, die Menschen zum Anhalten zu bewegen – und  war dabei der absolute Hit.

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Anne sammelt Flaschen für unsere Herzkinder

Wie jetzt – Anne sammelt Flaschen für unsere Herzkinder?
Welche denn? Und wofür?

Hier die Antwort: Ja, Anne braucht zum Basteln leere Flaschen von Duschgels, Shampoos, Weichspülern etc. Gerne in ‚Gesichterfarben‘ wie weiß, rosa oder hautfarben. Die Bilder dieses Beitrags zeigen eindrucksvoll und anschaulich, was Anne und unsere Herzkinder auf der Station aus ‚Abfall‘ noch alles zaubern können. (mehr …)

Sommer-Herzcafé

Der Sommer im Herzcafé

Im Juni hatten wir unser 3. Herzcafé in der Online-Version.
Hier zur Erinnerung noch einmal die Ankündigung für unsere Herzcafès 2021:

  • Samstag, den 3. Juli: leider kein Herzcafé – Sommerpause
  • Samstag, den 7. August: Wir gestalten unser eigenes Memory Spiel.
Das Herz Café findet wieder statt!

Wie gewohnt an jedem ersten Samstag eines Monats wollen wir uns – falls notwendig online – um 16:30 Uhr zum Austausch und Klönen mit Euch treffen. Einfach anmelden unter info@herz-kinder-hilfe.de – dann erhaltet Ihr einen Link und seid dabei. Auch für Kurzentschlossene möglich. Wir möchten zusätzlich ein monatliches Online-Bastelangebot mit einem „Workshop to go“ parallel für eure Kinder anbieten.

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Mitgliederversammlung am 26. August 2021

Hamburg, 01.07.2021

Liebe Mitglieder, liebe Freunde, im Jahre 2021 findet die Mitgliederversammlung der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. wie im Januar angekündigt am Donnerstag, den 26. August 2021 um 20 Uhr im Raum der Kinderlotsen statt (wo auch unser Herzcafé stattfindet), UKE, Gebäude N24, Martinistraße 52, 20251 Hamburg

Auf die Einhaltung der dann aktuell geltenden Abstands- und Hygienevorschriften bzgl. Corona weisen wir hiermit hin (siehe unten) – trotzdem freuen wir uns, dass überhaupt ein persönliches Treffen wieder möglich sein wird.

Hier die Tagesordnung:

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Umbauarbeiten am Spiel- und Elternzimmer sind abgeschlossen

Große Freude: Die Umbauarbeiten sind abgeschlossen!

Es ist vollbracht: Wir haben jetzt ein  Spiel- und Elternzimmer auf der Kinder-Herzstation – die Umbauarbeiten sind abgeschlossen! Große Freude.

Wie schon mehrfach berichtet, ist die Kinder-Herzstation bis zum Neubau des Universitären Herzzentrums (UHZ) auf die Kinder-Herzstation H7a im jetzigen UHZ umgezogen. So werden unsere Herzkinder je nach Eingriff dort wie auch im Kinder UKE behandelt.

Da die Station H7a  vorher eine Erwachsenenstation war, gab es nur eine Teeküche, kein Elternzimmer und natürlich auch kein Spielzimmer. Beides ist aber essenziell für uns als Elterninitiative, die sich für die Belange unserer Herzfamilien einsetzt. Auch die Möglichkeiten unseres Kreativ- und Spielteams Anne und Jan waren in besagter Teeküche sehr eingeschränkt und beengt – eine sinnvolle Entspannung und Arbeit mit den Kindern war fast unmöglich. Jan ließ unsere gesponserten LEGO Technic Autos deshalb auch gern im Flur fahren, Anne spielte mit den Kindern in den Krankenzimmern – beide arbeiteten gefühlt im Notfall Modus. (mehr …)

Impfungen gegen COVID

JEMAH: Argumentationshilfe für eure Impfung mit hoher Priorität

Hier eine Argumentationshilfe für eure Impfung mit hoher Priorität gegen das Corona-Virus SARS-CoV-2:
 
https://www.kompetenznetz-ahf.de/forscher/forschung/ergebnisse/risikofaktor-virale-lungenentzuendung/
 
Das Fazit daraus:
“Die für den Untersuchungszeitraum zwischen 2005 und 2018 ausgelegte Studie ergab, dass bereits junge Patienten mit komplexeren angeborenen Herzfehlern aufgrund einer viralen Lungenentzündung ähnlich häufig künstlich beatmet werden mussten und ähnlich häufig verstarben wie ältere Patienten ab 60 aufwärts, die keine solche Grunderkrankung hatten. Mit Ausnahme von Patienten, die einen leichten angeborenen Herzfehler ohne weitere Organveränderungen haben, zählen AHF-Patienten bei schwerer viraler Pneumonie aus Sicht der Forscher eindeutig zu den Hochrisikopatienten, die besonders vor einer Ansteckung mit Covid-19 geschützt werden müssen.”

Corona-Impfstoffe für Jugendliche bald verfügbar?

Bei einer Biontech und Pfizer Studie mit 2260 US-amerikanischen Jugendlichen zwischen 12 und 15 Jahren traten bei 18 Probanden aus der Placebo-Gruppe (Scheinmedikament) Covid-19-Infektionen auf – und keine Fälle in der Impfstoffgruppe.

Schon in den kommenden Wochen wollen Biontech und Pfizer einen Antrag auf Notfallzulassung bei der US-Gesundheitsbehörde FDA und auch bei der Europäischen Arzneimittelbehörde Ema einreichen.

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