Laufen Dinge nicht so wie Du denkst, denk anders!

Ein Bericht von Beike Sumfleth

Um anderen Eltern Mut zu machen, deren Kind mit einem Herzfehler zur Welt kommt, habe ich mich entschlossen, meinen Lebensweg aufzuschreiben. Unterstützung erhielt ich hierbei vor allem von meiner Mama. Ohne ihren Beitrag hätte ich diesen Artikel nicht verfassen können. An dieser Stelle möchte ich mich herzlich dafür bedanken. Es war anfänglich eine Zeit mit viel Anspannung für die ganze Familie, vor allem die ersten drei Jahre. Der Bericht ist daher emotional stark beeinflusst und mit anderen Fällen nicht vergleichbar.

Meine Geburt und die Diagnose meines Herzfehlers

Eigentlich sollte ich am 08.06.1984 das Licht der Welt erblicken, allerdings ließ ich mir Zeit bis zum 14.06.1984 und kam mit der Flut der Elbe morgens um 3.43 Uhr im Stader Krankenhaus zur Welt.

Ich wurde mit einem schweren Herzfehler, einer Transposition der großen Gefäße (TGA: Transposition of the Great Arteries) geboren. Hierbei tritt eine Vertauschung der Herz- und Lungenschlagader auf. Die TGA kommt mit 3-5% der angeborenen Herzfehler am häufigsten vor. In meinem Fall wurde er mit einer sogenannten “Arterieller-Switch Operation“ korrigiert.

Ziele der Ärzte und mein Weg vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf ins Harefield Hospital, London von 1984 bis1986

Ziel war es, mir mithilfe einer anatomischen Korrektur ein normales Leben zu ermöglichen. Für eine solche Operation (OP) hatte das Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) einen Vertrag mit einer Klinik in England geschlossen, die unter anderem auf Kinderkardiologie spezialisiert ist. Dem Vertrag entsprechend wurden die Kinder von Hamburg ins Harefield Hospital in London verlegt. Es gab dort einen Kinderkardiologen, Sir Prof. Magdi Habib Yacoub, der viel Erfahrung in der Kinderherzchirurgie hatte, eben auch mit der TGA.

Erste lebensrettende Maßnahmen am UKE direkt nach meiner Geburt

Sofort erkannten die Ärzte im Kinderkrankenhaus in Stade die Situation und sorgten dafür, dass ich in kurzer Zeit in die kinderkardiologische Klinik im UKE verlegt wurde. Mithilfe eines Ballonkatheters wurde dort ein für mich lebensnotwendiger Eingriff vorgenommen. Durch eine Vergrößerung des Loches in der Vorhofscheidewand wurde der Blutdurchfluss gesteigert und eine Mischung des arteriellen und venösen Blutes erreicht. Hierdurch konnte das sauerstoffarme Blut, das aus der rechten Herzkammer zurück in den Körper gepumpt wurde, mit etwas sauerstoffreichem Blut, das sich fälschlicherweise auf dem Weg zurück in die Lunge befand, angereichert werden. Durch diese Maßnahme wurde mein Körper zumindest in geringem Maße mit sauerstoffangereichertem Blut versorgt.

Zunächst blieb ich auf der Intensivstation, wo ich am Beatmungsgerät angeschlossen wurde, in einem Wärmebett untergebracht war und unter ständiger Beobachtung eines Arztes Medikamente verabreicht bekam. Eine Lungenentzündung gab Anlass dafür, dass ich wieder an den Tubus angeschlossen werden musste. Mithilfe geeigneter Medikamente konnte ich wieder stabilisiert werden, wie beispielsweise Lasix, Aldagtone und Lanitop. Dennoch hatte die Psyche meiner Eltern wegen der Ungewissheit, ob mein Überleben möglich sein würde, sehr stark zu leiden. Denn ich kämpfte um mein Leben (besonders am 17.06.1984) und es gab ein ständiges Auf und Ab.

Erst nach 14 Tagen wurde ich auf die Kinderkardiologie verlegt, wo mich meine Mutter versorgte. Dann bestand endlich die Aussicht, dass ich nach Hause kommen würde. Zuvor wurde ich nochmals umfassend untersucht, z.B. Herzkatheter, Ultraschall und Röntgen-Untersuchungen, welche einen enormen Stress für mich bedeuteten. Die folgenden Untersuchungen U3 bis U5 wurden nach Stade zu meinem Kinderarzt verlegt.

Vorbereitende Operation und erster Termin für Arterieller-Switch Operation am Harefield Hospital 1985

Als Ergebnis des letzten Herzkatheters im Herbst 1984 sollte im Juni 1985 eine vorbereitende OP am Harefield Hospital stattfinden. Hierbei wurde ein Banding der Pulmonalarterie durchgeführt und ein Goretex-Shunt eingefügt. Ziel dieses Eingriffs war es den Druck in der betroffenen Herzkammer zu erhöhen. Am 05.06.1985 war es dann soweit. Meine Mama und ich flogen nach England zur ersten vorbereitenden OP. Diese überstand ich glücklicherweise gut. Nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren, ging es mir jedoch nur mittelprächtig. Daher wurde ein weiterer Herzkatheter im September 1985 am UKE vorgenommen.

Als Ergebnis des eingeschobenen Kontrollkatheters im September wurde am UKE eine vorzeitige Arterieller-Switch OP erwogen. Auf Anfrage um Durchführung der OP am Harefield Hospital bekamen wir einen Termin im Oktober 1985. Nach einer Woche unter Beobachtung schickte uns das englische Ärzteteam um Prof. Yacoub jedoch unverrichteter Dinge wieder nach Hause. Es wurde nicht operiert. Als Begründung hieß es, der Druck in der linken Herzkammer sei zu niedrig.

Für den Rest der Zeit in 1985 päppelte mich meine Familie auf und hielt mich bei Laune. An manchen Tagen war ich zu dieser Zeit noch blau an den Extremitäten.

Finale Arterieller-Switch Operation am Harefield Hospital 1986

Im neuen Jahr 1986 wagten es meine Eltern mit mir Wochenendfahrten zu machen, z.B. nach Berlin. Dann begann das nächste Abenteuer. Wir bekamen vom Harefield Hospital einen neuen Termin für die zweite OP, die Arterieller-Switch OP. Vorgesehen war dieser für den 07.04.1986. Am 04.04.1986 war es soweit. Meine Mama und ich flogen nach England zum Harefield Hospital. Am 05.04.1986 trafen wir auf dem Gelände der Klinik Prof. Yacoub. Er tätschelte meinen Kopf, beruhigte mich und stimmte vor allem meine Mama zuversichtlich. Am Abend des 05.04.1986 kam auch mein Papa in Harefield an und wurde von mir stürmisch begrüßt. Es herrschte eine sehr familiäre Atmosphäre in der Klinik.

Dann kam unweigerlich der 07.04.1986 und alle waren sehr aufgeregt. Um 13.30 Uhr wurde ich in den OP-Saal.gebracht. Nach 5,5 Stunden (üblich sind 9 Stunden) sahen mich meine Eltern, versehen mit unzähligen Schläuchen und Kabeln, auf der Intensivstation wieder. Dort hatten alle strahlende Gesichter. Prof. Yacoub beglückwünschte meine Eltern und mahnte gleichzeitig, dass die nächsten 3 Tage abgewartet werden müssten. Es sähe aber gut aus, weil ich „a good boy“ sei. Am zweiten Tag wurde die Beatmungsmaschine entfernt. Was für mich dann kam, war Schwerstarbeit. Von nun an musste ich selbständig atmen. Erschwert wurde mir dies durch Wasser in der Lunge, was mit Lasix und einer Frischluftmaske versucht wurde zu regulieren. Letztlich gelang es mir auch endlich abzuhusten, was alle Beteiligten zufrieden stellte.

In den folgenden Tagen nach der OP wechselten meine Gefühle zwischen guter Stimmung und Weinen. Besonders die Frischluftmaske war für mich sehr hinderlich.

Die letzten Tage benötigte ich keine Schläuche mehr und die Aussicht endlich nach Hause zu kommen und wie andere Kinder aufzuwachsen, nahm Gestalt an. Kurz vor meiner Entlassung wurde mit mir noch eine Echokardiographie durchgeführt, welche ich mit „sehr gut“ bestand.

Postoperative Zeit ab Frühling 1986

Nun hatte ich nach erfolgreicher OP mehr Kraft und wir konnten an den Wochenenden zu Hause mit kleinen Ausflügen, z.B. nach Hamburg und Umgebung beginnen. Im September/Oktober wagten wir es, nach Süddeutschland zu meiner Verwandtschaft und weiter in die Schweizer Alpen zu reisen. Es machte mir alles viel Spaß, hatte ich doch ganz schön meine Defizite nachgeholt. Das Wichtigste war dabei das Gehen bzw. Laufen. Nach erfolgter OP konnte ich glücklicherweise zur regelrechten Funktion meines Herzens auf die Einnahme von Medikamenten verzichten. Somit war ich in meinem bisherigen Leben nicht auf die Einnahme von Medikamenten angewiesen.

Von der Schule über das Universitätsstudium bis zur Promotion

Die folgenden Ereignisse meiner Ausbildung und beruflichen Entwicklung konnte ich komplett ohne ärztliche Hilfe bewältigen. Ab 1988 besuchte ich den DRK-Kindergarten Lühe direkt an der Niederelbe. Hier lernte ich erste Kindergartenfreunde kennen und genoss die Zeit mit ihnen sehr. Ob ich einen angeborenen Herzfehler hatte oder nicht, spielte für mich zu dieser Zeit keine Rolle. Denn ich konnte toben und gemeinsam spielen wie meine Freunde. Im Jahr 1991 wurde ich schließlich in die Grundschule Guderhandviertel eingeschult. Hier lernte ich wieder neue Freunde kennen, die mich auch noch viele Jahre und teilweise bis heute begleiten. Ich wusste zwar, dass an mir etwas besonders ist, doch schränkte mich mein operierter Herzfehler nicht ein. Von 1997 bis 2001 besuchte ich die Realschule des Schulzentrum Lühe in Steinkirchen. Sahen meine schulischen Leistungen in der Grundschule noch eher schlecht aus, besserten sie sich je länger ich zur Schule ging.

Im Anschluss an die Realschule wechselte ich in die Oberstufe, mit dem Ziel mein Abitur zu absolvieren. Die Allgemeine Hochschulreife erlangte ich letztlich im Jahr 2005 nach dem erfolgreichen Besuch des Fachgymnasium Ökotrophologie an der Jobelmann-Schule in Stade. Probleme mit meinem operierten Herzen hatte ich während meiner Schulzeit keine. Beispielsweise brauchte ich während meiner gesamten Schulzeit keine Befreiungsgutachten vom Schulsport. Meiner Ansicht nach entwickelte ich mich in ähnlicher Weise wie meine Altersgenossen und Freunde. Wir machten die gleichen Dinge. Wir diskutierten über Politik, gingen gemeinsam feiern und ich lernte in dieser Zeit meine ersten Freundinnen kennen. Es fühlte sich für mich so an, wie ich annahm, dass es sich für die anderen auch anfühlt. Demnach nahm ich mich nicht als Außenseiter oder stark eingeschränkten Menschen wahr. Gleichzeitig war mir durchaus bewusst, dass ich eine Eigenschaft aufwies, die meine Freunde nicht vorweisen konnten.

Im Anschluss ans Abitur entschied ich mich für das Studium der Ökotrophologie an der Universität Gießen. Dieses schloss ich im Jahr 2009 erfolgreich ab. Daraufhin wechselte ich in den Studiengang Umwelt- und Ressourcenmanagement, welchen ich im Jahr 2014 mit sehr gutem Notendurchschnitt abschloss. Es ist also möglich, selbst mit einem angeborenen Herzfehler ein Universitätsstudium mit Höchstleistungen abzuschließen. Seien Sie daher zuversichtlich und unterstützen Sie ihr Kind. Es braucht Sie sehr.

Mittlerweile arbeite ich als Wissenschaftlicher Mitarbeiter beim Deutschen Biomasseforschungszentrum (DBFZ) in Leipzig. Hier bearbeite ich derzeit meine Dissertation mit der ich plane zum Dr.-Ing. an der Universität Leipzig zu promovieren. Auch hier zeigt sich wieder, dass es durchaus möglich ist, trotz eines angeborenen Herzfehlers in einer Spitzenforschungseinrichtung wie dieser arbeiten zu können.

Freizeitgestaltung und prägende Urlaube in Kindheit und Jugend

Ich hatte immer viel Raum zum Spielen, daher auch viele Freunde auf und rund um unseren Hof. Meine drei Jahre ältere Schwester bot mir einerseits Schutz, forderte mich andererseits auch heraus. Mein Freizeitsport hielt sich in Grenzen. Ich machte eine kurze Zeit Karate und fuhr während der Grundschule und der Realschule täglich mit dem Fahrrad zur Schule. Im Sommer fuhren mein Papa, Freunde von mir und ich regelmäßig am Wochenende mit dem Segelboot auf die Niederelbe hinaus. Weder mit dem Fahrrad noch beim Segeln auf der Elbe hatte ich Probleme mit meiner Atmung oder meinem Herzen.

In den Schulferien machten meine Eltern mit meiner Schwester und mir Reisen mit dem VW-Bus. Diese habe ich in sehr guter Erinnerung. Ich hatte keine Probleme mit der Hitze in Ländern wie Italien, Griechenland, (damaliges) Jugoslawien, Tunesien und Portugal. Ich machte alles mühelos mit (Wanderungen, schwimmen, usw.). Wir unternahmen viele weitere Urlaube, wie beispielsweise 1997 nach Schottland. Meine Eltern und ich bestiegen dort den höchsten Berg Großbritanniens, den Ben Nevis. Mühelos erklomm ich den Berg in wenigen Stunden. Es war ein tolles Erlebnis und zeigte mir, wie kräftig ich inzwischen geworden war.

Außerdem reiste ich in den Jahren von 1999 bis 2004 mindestens einmal jährlich mit einem Jugend- und Familienreiseveranstalter aus Stade in die Alpen in den Winterurlaub, um dort lässig mit dem Snowboard steile Hänge hinunter zu gleiten. Probleme mit der sauerstoffarmen Höhenluft hatte ich keine. Im Jahr 2007 unternahmen mein Papa und ich eine Wanderung entlang des kompletten Meraner Höhenweges in Südtirol. Wir wanderten eine Woche lang an jedem Tag. Dabei gelangten wir auf fast 3000 Meter Höhe. Ich fühlte mich zu dieser Zeit topfit und lief den Weg vollkommen unbeschwert. Mein Herz machte alles brav mit. Es war ein so wunderbares Erlebnis gemeinsam mit meinem Papa im Hochgebirge unterwegs zu sein.

Während meiner Studienzeit an der Universität Gießen, habe ich viele weitere Freunde kennengelernt, mit denen ich auch heute noch regen Kontakt pflege. Besonders in einer Wohngemeinschaft lernte ich die tollsten Menschen kennen. Wir feierten neben dem Studium viele Parties und gingen auf den einen oder anderen Rave. Über mehrere Jahre besuchte ich im Sommer regelmäßig Musikfestivals, wie beispielsweise die „Fusion“ in Mecklenburg-Vorpommern. Diese Zeit habe ich in sehr guter Erinnerung.

Im Jahr 2014 entschied ich mich mit einigen Freunden nach Leipzig zu ziehen, mit dem Ziel dort zu leben. Nachdem ich in mehreren Wohngemeinschaften gelebt hatte, bin ich mittlerweile mit meiner Freundin in eine gemeinsame Wohnung gezogen. Wir erwarten im April 2021 Zwillinge. Sport habe ich auch hier nur in eingeschränktem Maße betrieben. Ein wenig Yoga hier und eine kurze Saison lang Badminton dort. Probleme mit meinem Herzen bemerkte ich zu dieser Zeit nicht.

Kontrolluntersuchungen am UKE und Herzzentrum Leipzig 1986 bis heute

Infolge meiner Arterieller-Switch OP wurden am UKE bis zum Jahr 2005 regelmäßig stattfindende Kontrolluntersuchungen durchgeführt. Diese nahm ich nicht als Belastung wahr, ganz im Gegenteil. Ich bekam durch die Untersuchungen dort und die entsprechende Aufmerksamkeit seitens des medizinischen Personals, eher das Gefühl sehr besonders und wichtig zu sein. In diesen Jahren gab es für mich Untersuchungen (z.B. Elektrokardiogramm, Echokardiographie, Röntgen, Computertomographie, Magnetresonanztomographie), die keine negativen Ergebnisse brachten, um Alarm zu schlagen. Jedoch wurde in den Untersuchungsberichten des UKE auf eine fortschreitende Vergrößerung der Aortenwurzel hingewiesen. Schon Prof. Keck vom UKE hatte nur wenige Jahre nach meiner Arterieller-Switch OP meine Mama und mich auf diese bevorstehende Entwicklung aufmerksam gemacht. Er meinte „irgendwann wirst du eine neue Herzklappe benötigen, und zwar dann, wenn die Aorta zu stark geweitet ist“.

Nach 2015 wurden die Kontrolluntersuchungen am Herzzentrum Leipzig durchgeführt. Anhand der zeitlich eng aufeinanderfolgenden Untersuchungen konnte die Bemerkung von Prof. Keck leider bestätigt werden. Mir wurde eine Aortenklappeninsuffizienz infolge der geweiteten Hauptschlagader (Aorta ascendens) diagnostiziert. Im Jahr 2019 war die Aorta auf ein lebensbedrohliches Ausmaß angewachsen. Durch die pathologische Aufweitung der Gefäßwand (Aneurysma) der Aorta drohte sie irgendwann zu platzen. Daher empfahl mir das Herzzentrum Leipzig mich einer OP zu unterziehen. Ziel dieser sogenannten „David-Operation“ oder auch Aortenklappenrekonstruktion war, die Aorta gegen eine Prothese auszutauschen und somit die Aortenklappe wieder zusammen zu ziehen, was wiederum die Klappeninsuffizienz wesentlich mildert bis unterbindet. Der große Vorteil dieser Operationsmethode ist der Erhalt der eigenen Aortenklappe, was ein Leben ohne weitere Herzklappenoperationen ermöglichen kann.

Aortenklappenrekonstruktion am Herzzentrum Leipzig 2021

Im Januar 2021 war es dann soweit. Ich wurde zum dritten Mal am Herzen operiert. Durchgeführt wurde die oben erwähnte David-OP. Hierbei wurde einerseits wie geplant meine Aorta durch eine Aortenprothese ersetzt. Andererseits konnte meine Aortenklappe nicht erhalten werden, da sie über die Jahre an meinem Brustbein festgewachsen war. Daher wurde sie gegen eine biologische Herzklappe ausgetauscht. Nun ist es knapp zwei Monate (Stand Mitte März 2021) her, dass ich operiert wurde. Ich bin sehr glücklich darüber die OP gut überstanden zu haben. Zwar werde ich von nun an regelmäßig Medikamente einnehmen müssen, damit meine neue Herzklappe ihre Arbeit regelrecht vollzieht, doch das ist es allemal wert.

Fazit und Ausblick

Bis zu diesem Zeitpunkt habe ich eine spannende Reise meines Lebens mitmachen können. Dank der Menschen die mich immer unterstützt haben, exzellenter Chirurgen und der modernen Medizin bekam ich die Möglichkeit mein Leben weitestgehend so zu leben, wie es für Menschen ohne angeborenen Herzfehler selbstverständlich ist.

Die Nachricht meines angeborenen Herzfehlers beschäftigte zu Beginn meines Lebens vor allem meine Familie. Sie litten zu dieser Zeit darunter, teilweise sehr stark. Doch nach erfolgreicher Arterieller-Switch OP spielte mein Herzfehler für mich nur noch eine untergeordnete Rolle. Er schränkte mich über viele Jahre in meiner Entwicklung nur in sehr geringem Maße ein. Erst jetzt mit 36 Jahren holt mich mein Herzfehler wieder ein und wird für mein zukünftiges Leben präsenter sein. Ich sehe der Zukunft trotzdem sehr positiv entgegen. Denn in den zurückliegenden Jahren konnte ich trotz angeborenem Herzfehler eine ausdifferenzierte Persönlichkeit entwickeln und ein Fundament aufbauen, um zuversichtlich meinem weiteren Leben gegenüber zu stehen.

Beike Sumfleth Leipzig, den 19.03.2021