Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Mit den derzeitigen Regeln zur Behandlung herzkranker Kinder im UHZ des UKE Hamburg erreicht uns gerade ein offizielles Statement von Prof.Dr. Kozlik-Feldmann, Klinikdirektor der Kinderkardiologie am UKE Hamburg.
In den schweren Zeiten der COVID-19 Krise wende ich mich heute an Sie, um über die derzeitigen Regeln zur Behandlung herzkranker Kinder im UHZ des UKE Hamburg zu informieren.
Die gute Nachricht ist, dass wir die Behandlung unserer Patienten auch in den kommenden Tagen und Wochen gewährleisten können.
Mein Team und ich gehen für unsere Patienten bis an und über die Belastungsgrenzen.
Aber auch wir unterliegen den sich derzeit ständig ändernden Rahmenbedingungen.
Daher kann es theoretisch auch zu Kapazitätseinschränkungen in der Zukunft kommen. Im den Bereichen Herzkatheterintervention und Herzoperation bieten wir weiterhin alle Verfahren an. Allerdings müssen die Rahmenbedingungen beachtet werden.
Sie werden sicher gehört haben, dass im UKE nun ein generelles Besuchsverbot gilt. Für die kinderheilkundlichen Fächer gibt es Ausnahmen in beschränktem Rahmen. Auf die Normalstationen darf ein Angehöriger beim Kind sein oder es besuchen. Es muss immer dieselbe Kontaktperson sein, für die ein Besucherausweis durch unsere Klinik ausgestellt wird. Im Rahmen eines Aufenthaltes auf der Intensivstation darf auch der zweite Elternteil zum Kind, allerdings nicht beide simultan. Wenn Sie und die Eltern mit diesen Rahmenbedingungen einverstanden sind, kann eine Versorgung im UHZ erfolgen. Notfälle können immer versorgt werden.Im Bereich unserer Ambulanz haben wir eine stringentere Reduktion vornehmen müssen. Hier können wir nur noch Patienten, die einen vermutlich dringenden Handlungsbedarf haben annehmen. Dringender Handlungsbedarf heißt, dass der Patient ohne Behandlung mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen würde. Hierfür bitte ich um Verständnis.
Auch wir mussten einige Mitarbeiter in Schutzisolation nach Hause entsenden. Von ärztlicher und pflegerischer Seite ist die Versorgung aber durchweg gewährleistet. Allerdings können wir bis zu 27.03.2020 unser Sekretariat nicht mehr besetzten. Daher bitte ich sie im Bedarfsfall mit meinen Mitarbeitern/Innen oder mir den direkten Kontakt zu suchen.
Sollten sich relevante Änderungen der Versorgungslage ergeben, werde ich sie zeitnah erneut informieren.
Es verbleiben mit herzlichen Grüßen
Ihr Rainer Kozlik-Feldmann und das gesamte Kinderherz-Team
Bleiben sie alle gesund!!!
Prof. Dr. med. Rainer Kozlik-Feldmann
Klinikdirektor
Universitäres Herz- und Gefäßzentrum UKE Hamburg GmbH
Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Sei ein Held, bleib zu Hause ist unser Appell an die Gesellschaft!
Nicht nur die Senioren sind die Risikogruppe auch chronisch Kranke, wie zum Beispiel herzkrank geborene Menschen- Kinder und EMAHs gehören dazu.
Eine Mitgliedsfamilie von uns hat uns ihren sehr treffenden und alles erklärenden Post zur Veröffentlichung frei gegeben. Vielen Dank dafür.
Er spricht uns aus der Seele:
Mal in eigener Sache und zum drüber nachdenken….
Herzfamilien wie wir sind es gewohnt Tage, Wochen, oft sogar Monate in einem Gebäude, ja manchmal sogar in einem Zimmer isoliert zu sein. Die tägliche Angst und Sorge um das eigene Kind sind dabei kontinuierlich present.
Dabei gibt es häufig schlechte Tage, aber auch immer wieder kleine Lichtmomente. Wir Herzfamilien halten das aus. Ganz selbstverständlich. Weil wir keine andere Wahl haben. Weil wir unsere Kinder lieben.
Die Welt außerhalb des Krankenhausgeländes dreht sich während dieser Zeit immer weiter. Ohne Rücksicht. Und wir müssen nach dieser Zeit zusehen wie wir im Hier und Jetzt wieder klarkommen.
Mit dem Wissen, irgendwann ist es wieder soweit und wir werden wieder stationär aufgenommen werden müssen.
Zur Zeit steht die Welt irgendwie still. Du verpasst nichts, wenn du zu Hause bleibst. Im Gegenteil. Du hilfst, Henri und vielen anderen Herzkindern und Menschen, die zur Risikogruppe gehören zu schützen. Am Leben zu erhalten. Für Henri könnte es den Tod bedeuten, sollte sie am Covid-19 Virus erkranken. Für viele andere Menschen auch. Mach es dir Zuhause gemütlich und genieß die Zeit mit deiner Familie. Sei dankbar, dass du Zuhause sein darfst und hoffentlich gesund bist. Wir als Herzfamilie sind auf deine Mithilfe angewiesen. Unser oberstes Ziel ist es gerade, nicht mit den Viren in Kontakt zu kommen, nicht ins Krankenhaus zu müssen, zu überleben.
Sei ein Held, bleib zu Hause und unterstütze uns dabei. Wir sind von Herzen dankbar dafür. Bleib gesund.❤️🍀
Wir geben der Risikogruppe ein Gesicht, sagen DANKE und sei ein Held, bleib zu Hause! (mehr …)
Mit Freikarten für Cavalluna – Legenden der Wüste am 2.2.2020 um 14.00 Uhr in der Barclay Card Arena in Bahrenfeld starten wir mit einem kulturellen Highlight für unsere Mitglieder in das Jahr 2020.
Seid unbedingt dabei – SCHNELL sein lohnt sich….
Die besten Showreiter Europas, wunderschöne Pferde, ein unverwechselbarer Soundtrack und eine Geschichte, die berührt und begeistert:
Für all das steht CAVALLUNA in der Barclay Card Arena‘.
Seid also unbedingt dabei – wir haben die Freikarten für euch.
Vielen Dank an Cavalluna für die gesponsorten Tickets.
Da wir nur ein begrenztes Kartenkontingent haben, lohnt es sich wie immer, schnell zu sein.
Anmeldung bitte unter unserer ‚Info‘ Adresse: info@herz-kinder-hilfe.de (mehr …)
Nachdem großen Erfolg in den letzten Jahren veranstalten wir wieder unsere Weihnachtsfeier beim Herz-Café 2019 Treffen am Samstag 07.12.19 von 15.30 Uhr-18.00 Uhr.
Unsere Feier findet statt in den Räumen der ,Kinderlotse e.V.‘, unserem Kooperationspartner, im Gebäude N24 gegenüber der alten Kinder-Notaufnahme, Martinistraße 52, 20246 Hamburg.
Da Weihnachten vor allem ein Fest für Kinder ist, liegt es nahe, dieses auch mit den Kindern zu feiern.
Wir freuen uns, alle unsere Mitglieder mit ihren Familien und die Familien, die das Herz-Café besuchen zum gemütlichen Beisammensein einzuladen.
Zu unserer Weihnachtsfeier ist es Brauch, dass jeder, der kommt, etwas zu essen und/oder etwas zu trinken mitbringt und wir alle vom entstandenen Buffet schlemmen können.
Wir freuen uns sehr über alle kulinarischen Beiträge. (mehr …)
Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinder-Intensivpflegekräfte fehlen. In der Kinderherzchirurgie müssen dringend notwendige Herzoperationen abgesagt bzw. um mehrere Monate verschoben werden. Solche dramatischen Fälle sind inzwischen tagtägliche Praxis. Nicht wenige Familien sind davon sogar mehrfach betroffen.
Der Bundesverband herzkranke Kinder e.V. hat eine Onlinepetition gestartet. Wir brauchen Eure Hilfe. Es geht um unsere Kinder.
Bitte unterzeichnet unsere Petition, teilt und leitet es weiter und helft uns so, diesen dramatischen Missstand an die Öffentlichkeit zu tragen.
Jetzt unterzeichnen:
https://www.bvhk.de/kinder-in-gefahr-pflegenotstand-stoppen/
Wir appellieren vor allem an die Krankenhäuserund Länderregierungen, den Pflegenotstand auf den Kinderintensivstationen anzupacken, um derzeit oft lebensbedrohliche Situationen abzustellen und das Leid der Kinder und deren Familien zu vermindern.
Heute öffnet unser Herz-Café zum Tag des herzkranken Kindes von 15.30 – 18.00 Uhr wieder seine Tore.
Jedes Jahr am 05.05. findet der Tag des herzkranken Kindes statt.
Ein Tag, der bewusst machen soll, dass jedes 100. Kind mit einem angeborenem Herzfehler in Deutschland zur Welt kommt.
Es kann jede Familie treffen, ohne Frage nach Bildung, Status, Lebenslage oder Konfession.
Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so in unseren Familien, wie es die Gesellschaft annimmt und doch kämpfen wir jeden Tag um Normalität.
Der Motor des Lebens, das Herz ist in seiner Funktion gestört, vielleicht falsch zusammengebaut, Leitungen vergessen, falsch herum angeschlossen, zu dünne Kabel verarbeitet, Kolben, von denen nicht alle arbeiten oder gar nur zwei von vier vom Körper eingebaut wurden oder Löcher im Getriebe, wo gar keine sein sollten. Und dies stellt nur eine kleine Veranschaulichung von tausenden Variationen dar.
Es gibt unzählige Varianten der Herzfehler, die sich die Natur ausdenkt. Die Entwicklung des Herzens ist eine sehr komplexe Entwicklung während der Schwangerschaft, die so gut wie nicht beeinfluss werden kann.
Glücklicher Weise ist die Medizin und Forschung in unserem Land so weit, den meisten Kindern helfen zu können, zu überleben und sogar ein fast normales Leben zu schenken.
Es ist in Sicht, unser Herz-Café am Tag des herzkranken Kindes am 05.05.18 von 15.30 – 18.00 Uhr.
Ein Tag, der bewusst machen soll, dass jedes 100. Kind mit einem angeborenem Herzfehler in Deutschland zur Welt kommt.
Es kann jede Familie treffen, ohne Frage nach Bildung, Status, Lebenslage oder Konfession.
Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so in unseren Familien, wie es die Gesellschaft annimmt und doch kämpfen wir jeden Tag um Normalität.
Der Motor des Lebens, das Herz ist in seiner Funktion gestört, vielleicht falsch zusammengebaut, Leitungen vergessen, falsch herum angeschlossen, zu dünne Kabel verarbeitet, Kolben, von denen nicht alle arbeiten oder gar nur zwei von vier vom Körper eingebaut wurden oder Löcher im Getriebe, wo gar keine sein sollten. Und dies stellt nur eine kleine Veranschaulichung von tausenden Variationen dar.
Es gibt unzählige Varianten der Herzfehler, die sich die Natur ausdenkt. Die Entwicklung des Herzens ist eine sehr komplexe Entwicklung während der Schwangerschaft, die so gut wie nicht beeinfluss werden kann.
Glücklicher Weise ist die Medizin und Forschung in unserem Land so weit, den meisten Kindern helfen zu können, zu überleben und sogar ein fast normales Leben zu schenken.
Dies feiern wir bei unserem Herz-Café am Tag des herzkranken Kindes am 05.05.18 mit einem besonderen Gast. Dieser Gast unterstützt unsere Arbeit schon seit längerem und freut sich auf die Bastelei mit den Kindern. (mehr …)
Leider müssen wir mitteilen, dass unser Herz-Café im April 2018 ausfällt.
Der Grund liegt diesmal nicht bei uns, sondern bei einem wichtigen Test auf dem ganzen UKE-Gelände.
Wie uns unser Kooperationspartner Kinderlotse e.V. mitteilte, wird ein Stromausfallszenario für das ganze Gelände über den ganzen Tag des 07.04.2018 stattfinden.
Ohne Strom können wir unser Herz-Café im April 2018 leider nicht durchführen, da wir zum Basteln Licht und zum Kaffeekochen Strom brauchen.
Wir freuen uns aber dann besonders auf das Herz-Café im Mai zum Tag des herzkranken Kindes am 05.05.18 von 15.30 bis 18.00 Uhr mit einem Überaschungsgast zum Basteln.
Bis dahin wünschen wir ein schönes Osterfest und einen fleißigen Osterhasen.
Das Herz-Café-Team der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Erste Reiterliebe
Beim ersten Termin unseres Angebots ‚Therapiezeit mit Pferden‘ fand die kleine, mutige Ella ihre erste Reiterliebe und sichtlich Spaß bei ihrer ersten Begegnung mit ‚ihrem‘ Pferd.
Dieses Schulprojekt ist abgeschlossen, läuft derzeit freiwillig weiter.
Wir planen schon an weiteren Reiterlebnissen z.B. 26. Mai 18 für Kleine und Große in Grande bei Trittau.
Allen kleinen Reiterinnen und Reitern weiterhin viel Freude und Spaß mit den braven und wohlerzogenen Pferden.
Damit die erste Reiterliebe keine unerwünschten Folgen hat, denkt an den Reit oder Fahrradhelm und beachtet bitte den nachfolgenden Hinweis.
Wir als Verein sind lediglich der Vermittler des Angebots für Reittherapie. (mehr …)
HSV gegen Leverkusen 2018
Unser erster Outdoor-Termin dieses Jahr führt uns zum Spiel HSV gegen Leverkusen 2018, genauer am 17. Februar 2108 um 15.30 Uhr in das Volksparkstadion.
Weitere Infos zur Anmeldung und Vergabe der Freikarten im folgenden Artikel:
Warum dieses besondere Event?
Die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. hat im Jahr 2018 ihr 30jähriges Jubiläum.
Um dieses Jubiläum zu würdigen, gibt es im Laufe dieses Jahres für unsere Mitglieder das eine oder andere Highlight.
Das erste davon (Highlight Number One 😊) ist zum Jahresstart ein Fußballspiel:
HSV : Leverkusen am 17.2.2018 um 15.30.
Wir freuen uns sehr, dass alle HSV-Karten an unsere Mitglieder vergeben sind.
Möge es dem HSV nutzen.
Viel Spaß dann beim Spiel – wir freuen uns mit euch auf ein netten Nachmittag.