Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Mit den derzeitigen Regeln zur Behandlung herzkranker Kinder im UHZ des UKE Hamburg erreicht uns gerade ein offizielles Statement von Prof.Dr. Kozlik-Feldmann, Klinikdirektor der Kinderkardiologie am UKE Hamburg.
In den schweren Zeiten der COVID-19 Krise wende ich mich heute an Sie, um über die derzeitigen Regeln zur Behandlung herzkranker Kinder im UHZ des UKE Hamburg zu informieren.
Die gute Nachricht ist, dass wir die Behandlung unserer Patienten auch in den kommenden Tagen und Wochen gewährleisten können.
Mein Team und ich gehen für unsere Patienten bis an und über die Belastungsgrenzen.
Aber auch wir unterliegen den sich derzeit ständig ändernden Rahmenbedingungen.
Daher kann es theoretisch auch zu Kapazitätseinschränkungen in der Zukunft kommen. Im den Bereichen Herzkatheterintervention und Herzoperation bieten wir weiterhin alle Verfahren an. Allerdings müssen die Rahmenbedingungen beachtet werden.
Sie werden sicher gehört haben, dass im UKE nun ein generelles Besuchsverbot gilt. Für die kinderheilkundlichen Fächer gibt es Ausnahmen in beschränktem Rahmen. Auf die Normalstationen darf ein Angehöriger beim Kind sein oder es besuchen. Es muss immer dieselbe Kontaktperson sein, für die ein Besucherausweis durch unsere Klinik ausgestellt wird. Im Rahmen eines Aufenthaltes auf der Intensivstation darf auch der zweite Elternteil zum Kind, allerdings nicht beide simultan. Wenn Sie und die Eltern mit diesen Rahmenbedingungen einverstanden sind, kann eine Versorgung im UHZ erfolgen. Notfälle können immer versorgt werden.Im Bereich unserer Ambulanz haben wir eine stringentere Reduktion vornehmen müssen. Hier können wir nur noch Patienten, die einen vermutlich dringenden Handlungsbedarf haben annehmen. Dringender Handlungsbedarf heißt, dass der Patient ohne Behandlung mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen würde. Hierfür bitte ich um Verständnis.
Auch wir mussten einige Mitarbeiter in Schutzisolation nach Hause entsenden. Von ärztlicher und pflegerischer Seite ist die Versorgung aber durchweg gewährleistet. Allerdings können wir bis zu 27.03.2020 unser Sekretariat nicht mehr besetzten. Daher bitte ich sie im Bedarfsfall mit meinen Mitarbeitern/Innen oder mir den direkten Kontakt zu suchen.
Sollten sich relevante Änderungen der Versorgungslage ergeben, werde ich sie zeitnah erneut informieren.
Es verbleiben mit herzlichen Grüßen
Ihr Rainer Kozlik-Feldmann und das gesamte Kinderherz-Team
Bleiben sie alle gesund!!!
Prof. Dr. med. Rainer Kozlik-Feldmann
Klinikdirektor
Universitäres Herz- und Gefäßzentrum UKE Hamburg GmbH
Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Heute öffnet unser Herz-Café zum Tag des herzkranken Kindes von 15.30 – 18.00 Uhr wieder seine Tore.
Jedes Jahr am 05.05. findet der Tag des herzkranken Kindes statt.
Ein Tag, der bewusst machen soll, dass jedes 100. Kind mit einem angeborenem Herzfehler in Deutschland zur Welt kommt.
Es kann jede Familie treffen, ohne Frage nach Bildung, Status, Lebenslage oder Konfession.
Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so in unseren Familien, wie es die Gesellschaft annimmt und doch kämpfen wir jeden Tag um Normalität.
Der Motor des Lebens, das Herz ist in seiner Funktion gestört, vielleicht falsch zusammengebaut, Leitungen vergessen, falsch herum angeschlossen, zu dünne Kabel verarbeitet, Kolben, von denen nicht alle arbeiten oder gar nur zwei von vier vom Körper eingebaut wurden oder Löcher im Getriebe, wo gar keine sein sollten. Und dies stellt nur eine kleine Veranschaulichung von tausenden Variationen dar.
Es gibt unzählige Varianten der Herzfehler, die sich die Natur ausdenkt. Die Entwicklung des Herzens ist eine sehr komplexe Entwicklung während der Schwangerschaft, die so gut wie nicht beeinfluss werden kann.
Glücklicher Weise ist die Medizin und Forschung in unserem Land so weit, den meisten Kindern helfen zu können, zu überleben und sogar ein fast normales Leben zu schenken.
Wir suchen Herzkinder für eine 3 monatige kostenlose Reittherapie.
Anmelden bitte bis 10. Januar 2018
Hier die Eckdaten:
Die Kinder erwarten entspannte, ruhige ‚Haflinger Pferde‘, die in Holm (bei Wedel) stehen.
Die Kinder können reiten. Aber alle Kinder, die Angst haben, können auch gerne nur die Tiere spazierenführen. Es geht um den Kontakt generell und seinen Einfluß auf die Kinder.
Das Angebot ist für 1x die Woche geplant.
Es kann evtl. auch alle 2 Wochen durchgeführt werden, wenn dies einfacher für die Familien einzurichten ist.
Das Alter der Kinder ist Nebensache.
Die Kinder sind durch eine ‚Fremdreiterversicherung‘ abgesichert.
Ein Abholservice kann möglicherweise von der Veranstalterin organisiert werden.
Wir vermitteln lediglich dieses Angebot. Wir sind selber nicht der Veranstalter. (mehr …)
Wie seit vielen Jahren war am 03.12.17 wieder der Fußballtermin des Jahres – zumindest für uns Herzeltern:
Kicken mit Herz 2017 – und wir von der Herz-Kinder-Hilfe waren mit einem Infostand auch da.
Dieses Jahr an einem ungewöhnlichen Ort (in einer Halle) und zu einer ungewohnten Zeit (in der Adventszeit anstatt im Sommer).
Trotzdem, und wie jedes Jahr, standen unsere Herzkinder an oberster Stelle.
Die Hamburger Allstars mit vielen Promintenten (z.B. Johannes Oerding) ließen es sich trotz des Adventstermins nicht nehmen, FÜR herzkranke Kinder anzutreten.
Die Ärztemannschaft unter der Leitung von Prof. Mir schlug sich wacker und bis zum Schluß blieb es spannend. (mehr …)
Das Herz-Café macht Sommerpause und ist am 02.09.17 von 15.30 – 18.00 Uhr wieder geöffnet, da die Sommerferien vor der Tür stehen und auch unser ehrenamtlich arbeitendes Team Zeit für die eigene herzkranke Familie braucht. Wir wünschen allen Herzfamilien einen tollen Sommer!
Das Herz-Café war wieder sehr gut besucht am 1.07.17, so daß schon Stühle und Kuchen zur Neige gingen.
Die Kinder haben fleißig gefädelt, gebastelt und Spaß gehabt. Die Eltern suchten regen Austausch.
Wir treffen uns wieder zum Klönen, Erfahrungen austauschen und sind mit Bastel-Aktionen für die Kinder da.
Da wir nie genau wissen, wieviele Familien kommen, ist die Kuchenplanung schwierig. Wir freuen uns riesig über Kuchenspenden von teilnehmenden Familien, denen es möglich ist.
Der Verein Kinderlotse e.V. und wir nutzen unsere Kooperation mit dem Herz-Café zu einer gemeinsamen Aktion und basteln rund ums Herz mit betroffenen Familien.
Unser ehrenamtliches Team sich auf Euch und plant schon die Basteleien und Leckereien.
Achtung, Das Herz-Café öffnet seine Tore wieder am 02.09.17!
Unser Ponyhof-Ausflug am Muttertag war ein echtes Highlight.
Trotz unserer intensiven Vorbereitungen für Herz auf Reisen am 17.06.17 in Hamburg, möchten wir Euch den Erlebnisbericht nicht vorenthalten.
Dank der großzügigen Spende von Familie Behringer konnten 15 Herzfamilien einen tollen Tag auf dem Ponyhof Meyers Park verbringen. Vielen Dank nochmal an die lieben Spender!
Bei schönsten Wetter wurde nach einer spaßigen Kennenlernrunde geritten, gespielt und gegrillt. (mehr …)
Wir sagen herzlich Danke an DM Uetersen für die tolle Benefizaktion anläßlich des Tages des herzkranken Kindes am 05.05.17, initiiert von der DM Drogeriemarkt-Auszubildenden Angelina Gerner und ihrer Chefin Madlen Stange.
Die junge Frau hat einen tollen Nachmittag organisiert und mit viel Engagement zusätzlich eine schöne Spendensumme erarbeitet und an uns übergeben.
Wir freuen uns sehr und vielleicht findet sich der eine oder andere Nachahmer bei den Freunden.
Nochmals Danke an DM Uetersen und unsere ehrenamtlich arbeitenden Vorstandsmitglieder für ihren Einsatz an diesem Tag.
Weitere genauere Infos hat unsere Vereinskollegin Uta Habekost für die Uetersener Nachrichten geschrieben.
Vielen Dank auch an dieser Stelle: (mehr …)
Begleiten Sie Reiner und Brigitte Gauß auf jeder Etappe ihrer Bundesweiten Benefizaktion mit dem Herz auf Reisen – BVHK Blog.
Sie berichten jeden Tag in ihrem Herz auf Reisen – BVHK Blog, was sie unterwegs erlebt haben und welchen Herausforderungen sie sich stellen mussten.
Seit Anfang April sind die Eltern eines inzwischen erwachsenen Herzkindes zu Fuß unterwegs von Freiburg nach Hamburg bis Kiel. Dabei besuchen sie Kliniken, Reha-Einrichtungen und Regionalvereine des Bundesverbandes herzkranke Kinder e.V. (BVHK), die sie mit Aktionen empfangen und somit Öffentlichkeit erreichen möchten.
Am 17.06.17 kommen sie bei uns in Hamburg vorbei. (mehr …)
Unser nächstes Samstags-Treffen dieses Jahr findet beim Herz-Café am 06.05.17 von 15.30 – 18.00 Uhr statt!
Wir treffen uns wieder zum Klönen, Erfahrungen austauschen und sind mit Bastel-Aktionen für die Kinder da.
Ostern ist schon vorbei und doch möchten wir Euch einen Rückblick auf die gebastelten Eier vom letzten Herz-Café nicht verwehren.
Der Verein Kinderlotse e.V. und wir nutzen unsere Kooperation mit dem Herz-Café zu einer gemeinsamen Aktion und basteln rund ums Herz mit betroffenen Familien.
Unser ehrenamtliches Team sich auf Euch und plant schon die Basteleien und Leckereien.
Achtung, Das Herz-Café öffnet seine Tore wieder am 06.05.17!
Es ist kein Aprilscherz, unser nächstes Samstags-Treffen dieses Jahr findet beim Herz-Café am 01.04.17 von 15.30 – 18.00 Uhr statt!
Wir treffen uns wieder zum Klönen, Erfahrungen austauschen und sind mit Bastel-Aktionen für die Kinder da.
Diesmal werden wieder Ostereier gefärbt, da Ostern ja schon an die Tür klopft.
Der Verein Kinderlotse e.V. und wir nutzen unsere Kooperation mit dem Herz-Café zu einer gemeinsamen Aktion und basteln rund ums Herz mit betroffenen Familien.
Unser ehrenamtliches Team sich auf Euch und plant schon die Basteleien und Leckereien.
Achtung, Das Herz-Café öffnet seine Tore wieder am 01.04.17!