Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Wir möchten unsere Leser*innen auf zwei aktuelle Beiträge hinweisen, die der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. in den letzten Ausgaben seines Newsletters veröffentlicht hat.
Kinderkardiologen schlagen Alarm: Keine Herzschrittmacher für kleine Kinder
heißt es in einer Pressemitteilung vom 6. Oktober. Herzschrittmacher für kleine Kinder werden kaum produziert; die Implantation von Schrittmachern, die für Erwachsene gemacht sind, führt oft zu großenProblemen.
Der Artikel verweist auf diesen interessanten Beitrag des ZDF zu diesem Thema.
Bereits am 29. September erschien der Artikel
Gemeinsamer offener Brief an Jens Spahn zum Pflegemangel auf Kinderherzintensivstationen
Bis zu einem Drittel der Betten auf Kinderherzintensivstationen müssen wegen Pflegemangel geschlossen bleiben. (mehr …)
Liebe Mitglieder und Freunde der Herz-Kinder Hilfe Hamburg,
unser aller Leben steht zur Zeit Kopf, bzw. (fast) still.
Eine wichtige Botschaft für uns Herzeltern ist jedoch, dass die Versorgung unserer Herzkinder trotz einiger Einschränkungen gesichert scheint – seht bitte dazu die offizielle Veröffentlichung von Herrn Prof. Kozlik-Feldmann, unserem Chefarzt der Kinderkardiologie.
Aufgrund der aktuellen Lage rund um das “Corona-Virus” und vor allem zum Schutz unserer Herzfamilien haben wir uns entschlossen, alle unsere Veranstaltungen, die bis zum 30.06.2020 stattfinden (v.a. unsere Herzcafés im April, Mai und Juni), bis auf weiteres zu verschieben.
Den Termin unserer diesjährigen Mitgliederversammlung sehen wir zur Zeit noch ‚dynamisch‘ und warten den weiteren Verlauf der Pandemie ab.
Ersatztermine geben wir – so schnell es uns möglich ist – bekannt.
Liebe Mitglieder, wir als euer Vorstand wissen, die augenblickliche Situation ist für uns alle nicht einfach und so noch nie da gewesen.
Trotzdem müssen wir damit umgehen.
Wir wünschen uns von unserer Gesellschaft, dass sie sorgsam und rücksichtsvoll alle offiziellen Anweisungen befolgen, um unsere Herzkinder und andere Risikogruppen in besonderem Maße zu schützen.
Und nach der Krise werden wir alle gemeinsam versuchen, den Faden unseres Lebens und unserer Arbeit in der Herz-Kinder-Hilfe wieder aufzunehmen.
Selbstverständlich sind wir per Mail und Telefon weiterhin für die Sorgen und Nöte von Herzeltern da, bis wir uns wiedersehen können.
Bleibt / bleiben Sie bis dahin alle gesund.
Liebe Grüße
inge heyde
1.Vorsitzende
im Namen des gesamten Vorstandes.
Es gibt auch Terminverschiebung beim BVHK anläßlich des Corona-Virus,
da unsere Kinder zu den besonderen Risiko-Gruppen zählen.
Verschiebung aller BVHK-Veranstaltungen, die bis 30.06.2020 stattfinden
Aufgrund der aktuellen Lage rund um das “Corona-Virus” und vor allem zum Schutz unserer Familien mit herzkranken Kindern und allen Menschen mit chronischen Erkrankungen haben wir uns entschlossen, alle unsere Veranstaltungen, die bis zum 30.06.2020 stattfinden, bis auf weiteres zu verschieben.
Ersatztermine geben wir – so schnell es uns möglich ist – bekannt.
Wir arbeiten mit Hochdruck daran, alle Modalitäten mit den Veranstaltungshäusern zu klären.
Für alle, die sich bereits zu unseren kommenden Veranstaltungen in diesem Zeitraum angemeldet haben:
Wir bieten an, dass Ihre Anmeldung bestehen bleibt. Anmeldegebühren werden dann einfach auf den neuen Termin übertragen, so dass Sie keine weitere Arbeit und Kosten haben.
Bitte melden Sie sich auf jeden Fall, ob Sie mit dieser Regelung einverstanden sind per E-Mail: veranstaltung@bvhk.de
Wir versuchen die neuen Termine zu aktualisieren, sobald sie nach der Terminverschiebung beim BVHK bekannt werden.
Wir sagen ” Herzlichen Dank, Holiday On Ice ” für einen tollen Sonntagnachmittag der Eiskunstläufer-Show: Rund 40 unserer Eiskunstlauf-begeisterten Mitglieder versammelten sich (trotz des angesagten Sturmtiefs Sabine) bei Holiday on Ice Supernova, um die aktuelle Show in der Barclay Card Arena sehen zu können.
Versprochen hatten wir uns glitzernde Kostüme, klingende Namen aus dem ehemaligen Profisport, große Eislaufkunst und eine gute Unterhaltung für die ganze Familie. Und genau das haben wir auch bekommen.
Und sogar noch ein bisschen mehr: es traten zudem noch tolle Akrobaten auf, die auf einer riesigen Eisinsel ihre Artistik gezeigt haben.
Die meisten von uns fanden am besten diejenigen Teile der Show, als die Eiskunstläufer durch die (Hallen-)Lüfte flogen – natürlich an Drahtseilen gezogen, aber mit wehenden Seidenfahnen an den Händen – ein sehr luftiges, farbig-esoterisches Bild. Der zweite Teil wurde dann rockiger, fetziger und damit auch schneller, also ein gelungener, weltraumangehauchter Gegensatz zur ersten Hälfte.
Mal was Anderes – Eiskunstlauf vom Feinsten. Wir werden uns in jedem Fall auch nächstes Jahr um Tickets bemühen.
Vielen Dank an Holiday On Ice für die gesponsorten Tickets.
Die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. bedankt sich ganz herzlich für den wunderbaren Nachmittag bei Cavalluna – Legende der Wüste.
40 Kinder mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien durften am 2. Februar einen beeindruckenden und zauberhaften Nachmittag in der Barclaycard Arena verbringen. Vor der Show trafen wir durch Zufall auf den Regisseur Klaus Hillebrecht, der sich sofort für ein gemeinsames Foto zur Verfügung stellte und sich sehr freute, uns zu begegnen.
Während der Show wurden wir auf eine spannende Reise in den fernen Orient mitgenommen und waren Zuschauer einer mystischen Geschichte. Dabei waren unsere Herzkinder nicht nur verzückt von den wundervollen Tieren der Reitshow, sondern bekamen auch noch orientalische Tanzeinlagen, Akrobatik und stimmungsvolle Musik geboten. Manch ein Kinderherz schlug an diesem Tag höher, da das Glück der Erde ja bekanntlich auf dem Rücken der Pferde liegt und sich einige unserer Herzkinder bestimmt insgeheim gewünscht haben, Teil dieser wunderbaren Show zu sein. Eine mehr als gelungene Auszeit von den alltäglichen Problemen unserer Herzfamilien.
Herzlichen Dank, Cavalluna für diese wunderbaren Tickets. (mehr …)
Heute öffnet unser Herz-Café zum Tag des herzkranken Kindes von 15.30 – 18.00 Uhr wieder seine Tore.
Jedes Jahr am 05.05. findet der Tag des herzkranken Kindes statt.
Ein Tag, der bewusst machen soll, dass jedes 100. Kind mit einem angeborenem Herzfehler in Deutschland zur Welt kommt.
Es kann jede Familie treffen, ohne Frage nach Bildung, Status, Lebenslage oder Konfession.
Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so in unseren Familien, wie es die Gesellschaft annimmt und doch kämpfen wir jeden Tag um Normalität.
Der Motor des Lebens, das Herz ist in seiner Funktion gestört, vielleicht falsch zusammengebaut, Leitungen vergessen, falsch herum angeschlossen, zu dünne Kabel verarbeitet, Kolben, von denen nicht alle arbeiten oder gar nur zwei von vier vom Körper eingebaut wurden oder Löcher im Getriebe, wo gar keine sein sollten. Und dies stellt nur eine kleine Veranschaulichung von tausenden Variationen dar.
Es gibt unzählige Varianten der Herzfehler, die sich die Natur ausdenkt. Die Entwicklung des Herzens ist eine sehr komplexe Entwicklung während der Schwangerschaft, die so gut wie nicht beeinfluss werden kann.
Glücklicher Weise ist die Medizin und Forschung in unserem Land so weit, den meisten Kindern helfen zu können, zu überleben und sogar ein fast normales Leben zu schenken.
Die Kinderlotse e.V. feierte am 7. Oktober ihr 10jähriges Bestehen mit einem großen Familienfest im Völkerkundemuseum.
Die Herz-Kinder-Hilfe war eingeladen und gratuliert sehr herzlich zu diesem besonderen Jubiläum.
Die Kinderlotse e.V. und die HKH veranstalten monatlich gemeinsam unser Herz-Café am UKE, wo sich Herzeltern und Herzkinder, Mitglieder der HKH und der Kinderlotsen treffen, basteln, Spaß haben und bei selbstgemachtem Kuchen Erfahrungen und auch manchmal Sorgen austauschen.
Die Kinderlotsen begleiten viele unserer Herzeltern, wenn sie nach teils langen Klinikaufenthalten wieder im eigenen Zuhause Fuß fassen müssen.
Eine unschätzbar wertvolle Arbeit für alle kranken Kinder, auch für unsere Herzkinder. (mehr …)
Unser Ponyhof-Ausflug am Muttertag war ein echtes Highlight.
Trotz unserer intensiven Vorbereitungen für Herz auf Reisen am 17.06.17 in Hamburg, möchten wir Euch den Erlebnisbericht nicht vorenthalten.
Dank der großzügigen Spende von Familie Behringer konnten 15 Herzfamilien einen tollen Tag auf dem Ponyhof Meyers Park verbringen. Vielen Dank nochmal an die lieben Spender!
Bei schönsten Wetter wurde nach einer spaßigen Kennenlernrunde geritten, gespielt und gegrillt. (mehr …)