Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Am Tag des herzkranken Kindes 2024 feierten die Familien der Herz-Kinder-Hilfe ein schönes Kinderfest – mit vielen Gästen. Jan hatte einige Familien eingeladen, die gerade mit ihren Kindern auf der Kinder-Herzstation liegen nach ihren OPs. Es ist für uns immer schön zu sehen, wie schnell sich unsere Herzkinder nach ihren z.T. schweren Herz OPs wieder erholen – toll habt ihr das gemacht, ihr Kinder!
Über den Tag des Herzkranken Kindes berichtet auch der BVHK in seinem Newsletter 07/24
Aber nun zurück zum Fest:
Leider war Petrus kein Freund dieses Jahr. Wir hatten alles draußen aufgebaut, bei durchaus mäßigen Wetterprognosen. Es kam dann auch, wie es kommen musste: es regnete. So mussten unsere liebevoll ausgedachten Spiele leider drinnen stattfinden. Wir Organisatorinnen (lieben Dank an alle), die Eltern, Kinder und Gäste trugen es mit Humor. Der Renner in unserer ‚Studentenvilla‘ ist immer der Kicker – so auch dieses Mal. Aber auch Jennys Becherspiel (lieben Dank, Jenny), Christines Schätzspiel (lieben Dank, Christine), das Diavolo, das Ringe-Wurfspiel, das Kegeln, die Wackelschildkröte, das Ringe-Sortieren und alle anderen Spiele wurden eifrig in die vorbereiteten Punktekarten eingetragen.
Andreas Kühns außergewöhnliche Spendenidee
Andreas hatte eine außergewöhnliche, und wie wir finden, witzige Spendenidee, die ihn zum ‚Spender des Monats‘ qualifiziert. Er hatte zu Ostern einen 2 kg schweren Osterhasen geschenkt bekommen. Eine tolle Idee seiner Familie, aber soooo viel Schokolade!
Er schrieb uns also, dass er einen 2 kg schweren Lindt-Osterhasen nicht alleine essen wolle. Man will ja fit bleiben – aber gleichzeitig etwas Gutes tun. Gesagt – getan. Er wollte diese schokoladige Überraschung nun also unseren Herzkindern schenken.
Wir fanden die Idee so klasse wie er und boten ihm an, diesen Hasen als Premium Gewinn für unser Kinderfest am 5. Mai (= seit Jahren Tag des herzkranken Kindes) mitzubringen. Das Kind, das bei unserem Spielemarathon gewonnen hat, hätte ihn mit einem Hämmerchen zerhauen dürfen – und wir hätten alle eine Runde Hasenschokolade essen dürfen. Nun hatte Andreas aber leider am Tag des herzkranken Kindes keine Zeit – schade aber auch. Also hat die Station und die gerade dort liegenden Kinder den Hasen geschenkt bekommen. Tolle Idee!
Der NDR ist auf die Herz-Kinder-Hilfe aufmerksam geworden – und zwar über unsere Homepage. Dort haben wir ja die 20jährige Arbeit ‚unserer Anne‘ gewürdigt. Parallel dazu suchte der NDR etwas Passendes für seine Sendung am 21.1.24 ‚Rund um den Michel‘, genauer zum Thema ‚Hamburg mit Herz‘. Hier der Beitrag in der ARD-Mediathek
Und wie wir unsere Suchmaschinen kennen, passte der Suchbegriff exakt auf den Bericht über Anne. So folgten viele, viele E-Mails: Anfragen, Antworten, Rückfragen, Pressestelle des UKE, Kinder-Herzstation, Drehgenehmigungen, Terminfindungsprobleme, Genehmigungen, Photoerlaubnisformulare etc. Aber: Ende gut – alles gut. ‚Unsere Anne‘ ist jetzt ein Fernsehstar. Vom NDR natürlich – und die Herz-Kinder-Hilfe durfte sich ganz nebenbei in ihrem Glanz sonnen.
Die Herz-Kinder-Hilfe und der NDR – wir haben natürlich alle am 21.1. NDR gekuckt! Falls aber nicht: hier der Link zur Sendung
Heute waren nun die Dreharbeiten am UKE. Und deshalb müssen wir alle das Drehergebnis im Fernsehen kucken.
Wann? Am Sonntag dem 21. 1. 2024 um 18 Uhr im NDR – in der Sendung ‘Rund um den Michel‘.
Seit nun schon 20 Jahren bringt ‚unsere Anne‘ Spiel und Spaß auf die Kinder-Herz-Station. Aber nicht nur das – auch Herz, Engagement, ein offenes Ohr, Kreativität und viel, viel Einfühlungsvermögen bringt sie für jedes Kind und deren Eltern mit. Diese positive Rückmeldung erhalten wir immer wieder auch von euch, sowohl schriftlich, als auch in persönlichen Gesprächen (…gerne mehr davon – wir freuen uns immer mit Anne darüber.)
Ihre so lange schon währende Treue gegenüber der Herz-Kinder-Hilfe macht es möglich, dass die kleinen und inzwischen auch groß gewordenen Patienten in Anne einen immer sicheren Hafen auf der Station finden und noch viel wichtiger – eine Ablenkung von allem Ungeliebten im Krankenhausalltag und allem, was langweilig ist oder sogar weh tut. Denn wer versteht es besser – mit Perlen, Puppen und unglaublicher Phantasie den Kindern ein Strahlen ins Gesicht zu zaubern – als unsere Anne.
Dafür ehrten wir Sie auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung, zu der Anne extra das original Shirt von Ihrem Bewerbungstag an hatte 😉 (mehr …)
Das neue Jahr 2024 begann erneut mit wunderbaren, gesponserten Tickets für die Herz-Kinder-Hilfe von ‚Cavalluna- Land der 1000 Träume‘.
Die Geschichte: An einem asiatischen Kaiserhof wird ein Mädchen geboren mit blauen Augen – ein Unglück. Sie muss also fliehen. Als sie erwachsen ist, suchen die Schergen des Kaiserberaters sie – sie wird aber verteidigt von kampfgewaltigen Amazonen, bis der Kaiser sein Unrecht einsieht und sie mit allen Ehren an den Hof zurückkehren darf. Die Geschichte ist schnell erzählt, aber bei Cavalluna immer nur eine Kulisse, vor der wunderschöne Pferde und spektakuläre ReiterInnen bei schöner Musik in der Arena ihr Bestes geben. Denn natürlich sind die Schergen des Kaisers tollkühne Reiter mit aberwitzigen Stunts, genauso wie die weiblichen Amazonen, die auf den Pferden zu fliegen scheinen.
Dazwischen sehr berührende ruhige Pferdemomente mit deutlichem Rührungs- und Magiepotenzial. Unglaublich eindrucksvoll und begeisternd, nicht nur für echte Pferdenarren. Einfach nur schön und mit wunderbaren Lichteffekten unbedingt eines unserer Herz-Kinder-Hilfe Highlights. (mehr …)
Wir machen immer wieder wertvolle Infoveranstaltungen, um über unsere Herzkinder / Herzfamilien zu informieren. Dabei bieten wir oft ein Bastelangebot an, damit die Kinder gut beschäftigt sind, während die Erwachsenen reden. Das ist ja auch das Konzept unseres Herzcafé-Veranstaltungen und wird immer gut angenommen. So auch jetzt, in der Vorweihnachtszeit.
Passend zur Adventszeit waren auf unserem Basteltisch 3 Angebote zu finden:
Die Kinder haben unheimlich engagiert und kreativ zu diesen 3 Themen gearbeitet – und die Eltern genossen während dieser ‚Arbeitsphase‘ eine kleine Ruhepause oder wurden von uns mit Informationen versorgt. Unten findet ihr ein paar Photos der entstandenen Werke. (mehr …)
Wir waren am 05.November zum Kerzenziehen in der „Wunderkerze“ in Ahrensburg!
Dort haben wir viel über die Vielfalt und die Eigenschaften von Wachs erfahren. Das Handwerk des Kerzengießens ist sehr alt und war früher ein Luxusgut, was heute bei den zur Verfügung stehenden Massen kaum mehr vorstellbar ist. Deswegen sind die Techniken und das Arbeiten mit dem Rohstoff Wachs auch heute kaum mehr bekannt. Wir haben erleben können wie aus recyceltem Wachs und kreativen Tricks wunderschöne neue Kerzen entstehen. Bei dem Prozess musste zwischendurch der Kerzenwachs immer wieder aushärten, so dass wir unsere Runden um die unterschiedlich farbigen Wachstöpfe gedreht haben.
Dabei konnten wir quatschen, neue Ideen für das Aussehen unserer eigenen Kerzen entwickeln und die Pausen zum Stärken nutzen. Denn es gab auf Wunsch frisch gebackene Waffeln oder Crêpes, die wir zwischen all den schönen Kerzenangeboten im Verkaufsraum genießen konnten. Am Ende sind wir mit einmaligen Kreationen zufrieden nach Hause gegangen und werden uns, glaube ich, noch alle über die gesamte Vorweihnachtszeit erfreuen an den schönen Ergebnissen.
Auch in diesem Jahr wieder war Kicken mit Herz eine Riesen Erfolgsstory.
Sage und schreibe 195.000 Euro haben ‚unsere‘ Ärzte/Placebo Kickers gegen die mit klangvollen Namen gespickte Prominentenauswahl erspielt. Ein Superergebnis. Wir hätten den Ärzten auch einen Sieg gewünscht, aber das steht bei diesem wundervollen Event ja nicht im Mittelpunkt. Doch immerhin – das Ergebnis 9:8 für die Allstars war denkbar knapp.
Die Herz-Kinder-Hilfe gratuliert von Herzen. Wir freuen uns über jeden Euro, der für herzkranke Kinder in Hamburg gespendet wird.
Die Kinderkardiologie und die Kinder Herzchirurgie freuen sich über viele Möglichkeiten, die dieser Jackpot eröffnet.
Auch wir, die Herz-Kinder-Hilfe, hatten bei strahlendem Spätsommerwetter einen wunderbaren Tag. Viele Freiwillige haben auch in diesem Jahr zu unserer persönlichen Kicken-mit-Herz-Erfolgsstory beigetragen, mehr als jemals zuvor. Viele von uns und aus dem UKE haben uns an unserem Infostand besucht. Viele haben unser Glücksrad gedreht und schöne Preise gewonnen. Und viele haben sich über uns und unsere Arbeit informiert. Ein guter Tag. (mehr …)
Referentin: Ann-Kathrin von dem Berge (Psychologin, M.Sc.)
Kontakt: www.therapie-winterhude.de
Datum: 9. Oktober 2023, 20:00 Uhr
Ort: Villa Garbrecht. Gebäude O 31, Martinistraße 52, 20251 Hamburg
ich lade Sie herzlich zu meinem Fachvortrag ein, der sich mit einem aktuellen und wichtigen Thema befasst. In den letzten Jahrzehnten haben Fortschritte in der medizinischen Versorgung, der Früherkennung, Diagnostik und Pharmatechnologie die Überlebensrate von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und chronischen Erkrankungen signifikant gesteigert. Doch trotz dieser erfreulichen Entwicklungen stehen diese jungen Menschen und ihre Familien vor einer Vielzahl von Herausforderungen und Belastungsfaktoren, die sich negativ auf die psychische Gesundheit der Kinder, Jugendlichen und ihren Familien auswirken können.
Während meines Vortrags werde ich einen umfassenden Einblick in die psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und chronischen Erkrankungen bieten. Ein besonderer Schwerpunkt wird dabei auf den erhöhten psychischen Belastungen liegen, die sich in Form von emotionalen und Verhaltensproblemen bei diesen Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen zeigen.
Ich freue mich darauf, Sie bei meinem Vortrag begrüßen zu dürfen, um gemeinsam dieses wichtige Thema zu erkunden und mögliche Ansätze zur Unterstützung dieser jungen Patienten und ihrer Familien zu diskutieren.
Im neuen Newsletter vom 04.10.2023 geht es u.a. um folgende Themen:
Die Rolle der Künstlichen Intelligenz in der Kinderkardiologie
Eine der Fachrichtungen, die vom Einsatz Künstlicher Intelligenz (KI) stark profitiert hat, ist die Pädiatrische Kardiologie. Diese medizinische Disziplin befasst sich mit Herzerkrankungen bei Kindern und die KI hat dabei geholfen, Diagnose, Behandlung und Management dieser Erkrankungen zu revolutionieren.
Aber es fehlen noch immer Daten, mit der die KI arbeiten kann. Die Rolle der KI in der Kinderkardiologie konzentriert sich hauptsächlich auf die Verbesserung der Diagnosegenauigkeit. Herzkrankheiten bei Kindern können komplex und schwer zu diagnostizieren sein. KI-Algorithmen können jedoch große Mengen an Daten aus medizinischen Bildgebungsverfahren, elektronischen Krankenakten und genetischen Tests analysieren, um Muster zu erkennen, die dem menschlichen Auge entgehen könnten. Dies ermöglicht eine frühzeitige Intervention und verbessert möglicherweise die Ergebnisse.
Die KI verbessert auch die Operationsmethoden. Mit KI-gesteuerten Werkzeugen können Ärzte komplexe Operationen planen und durchführen. Zum Beispiel können mithilfe von KI-Algorithmen 3D-Herzmodelle erstellt werden, um einen detaillierten Blick auf das Herz des Kindes zu ermöglichen.
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