Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Hilfe und Selbsthilfe für Eltern herzkranker Kinder im Großraum Hamburg
Wir möchten unsere Leser*innen auf zwei aktuelle Beiträge hinweisen, die der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. in den letzten Ausgaben seines Newsletters veröffentlicht hat.
Kinderkardiologen schlagen Alarm: Keine Herzschrittmacher für kleine Kinder
heißt es in einer Pressemitteilung vom 6. Oktober. Herzschrittmacher für kleine Kinder werden kaum produziert; die Implantation von Schrittmachern, die für Erwachsene gemacht sind, führt oft zu großenProblemen.
Der Artikel verweist auf diesen interessanten Beitrag des ZDF zu diesem Thema.
Bereits am 29. September erschien der Artikel
Gemeinsamer offener Brief an Jens Spahn zum Pflegemangel auf Kinderherzintensivstationen
Bis zu einem Drittel der Betten auf Kinderherzintensivstationen müssen wegen Pflegemangel geschlossen bleiben. (mehr …)
50 Jahre Kinderkardiologie am UKE – unter Coronabedingungen einen solchen Congenital Heart Day auf die Beine zu stellen – das war sicherlich ein anspruchsvolles Unterfangen. Nun – am 15.10. – musste es ganz abgesagt werden.
Hier die pandemiebedingten Besonderheiten: Eine limitierte Zahl realer Kongressteilnehmer mit entsprechendem Abstand, das Kinderprogramm ist aus Sicherheitsgründen bereits abgesagt. Aber dafür gibt es eine mögliche und kostenfreie Teilnahme bei einem Online Streaming. Meldet euch zahlreich dazu an – es ist eine gute Möglichkeit, den einen oder anderen interessanten Vortrag live zu verfolgen. Das Gute am Online Streaming: Ihr braucht nicht einmal einen Mund-Nasen-Schutz 😊
Verfolgen könnt ihr auch mein Grußwort, das ich um 10 Uhr im Namen der Herz-Kinder-Hilfe überbringen werde. Schließlich begleiten wir die Kinderkardiologie des UKE seit unserer Gründung vor 31 Jahren. Das ist doch was.
Unser offener Dankesbrief für Snutenpullis richtet sich an 2 Frauen und die Näherinnen vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. mit einem riesengroßen Herzen.
Liebe Vanessa, liebe Wenke, liebe Näherinnen vom BVHK
mit diesem offenen Brief wollen wir, die Eltern der Herz-Kinder-Hilfe, euch ein ganz dickes Danke Schön aussprechen.
Ihr seid nähbegeisterte Frauen mit einem großen Herzen.
Das zeigt sich in eurem großen Engagement für die Schwächeren unserer Gesellschaft.
Für Ältere, für alle, die selbst nicht nähen können – und eben auch für unsere Herzkinder.
Als die Maskenpflicht aufkam, gab es ja überhaupt keine zu kaufen.
Das bedeutete, jeder sollte eine tragen und konnte keine kaufen.
Da ihr so supergut nähen könnt, habt ihr euch ehrenamtlich und stundenlang an die Nähmaschine gesetzt und ‚Snutenpullis‘ genäht – erst aus euren eigenen Stoffreserven, und dann aus gespendeten Stoffen.
Die kostenlose Corona-Testung für (Herz)-Kinder am UKE gibt es seit Montag den 4.05.2020 im Rahmen der C19 Child-Studie.
In allen Berichten, die über Corona unterwegs sind, wird immer darauf hingewiesen, wie wichtig die Testung von Kindern bis 18 Jahren ist, da man nicht weiß, ob sie völlig harmlos sind oder befürchtete ‚super Spreader‘ (heftige Überträger an Eltern, Betreuer und Großeltern) oder die Infektion selbst für chronisch kranke Kinder zur Gefahr werden kann.
Dieses Wissen ist derzeit aber entscheidend für die Öffnung von Kitas und Schulen.
Um dies nun wissenschaftlich zu erforschen und mit Fakten zu belegen, hat das UKE eine Studie unter der Leitung von Prof. Dr. Thomas S. Mir, Prof. Dr. Søren W. Gersting und Prof. Dr. Ania C. Muntau (jeweils UKE) aufgelegt, um genau dieser Fragestellung nachzugehen.
Die richtig gute Nachricht dazu:
auch unsere Herzkinder können und sollen im Rahmen dieser Studie teilnehmen, um gleichzeitig Aussagen über chronisch kranke Kinder treffen zu können. Auch wenn das Kind momentan in Isolation mit nur Kontakt zu den Eltern verbringt, kann es getestet werden. Eltern könnten das Virus auch nach Hause tragen.
Getestet werden Kinder mit und ohne Symptome, mit und ohne Vorerkrankungen!
Wir als Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. befürworten diese Studie sehr, erreichen uns doch einige Anfragen zur Sicherheit unserer Herzkinder.
Gerade erreicht uns eine offizielle Presse-Mitteilung des UKE zu Covid-19-Infektionen bei zwei Mitarbeiterinnen der Kinderkardiologie des UKE.
Leider beeinflußt der Corona-Virus unser aller Leben, direkt oder indirekt, so auch unsere Kinder-Herzstationen am UKE.
Wir wünschen einen hoffentlich weiterhin symptomfreien Verlauf bei den Covid-19-Infektionen bei zwei Mitarbeiterinnen der Kinderkardiologie des UKE, allen Kollegen und betroffenen Familien weiterhin negative Testergebnisse!
“Kontaktpersonen von COVID-19-Infizierten sind bereits identifiziert und in Quarantäne”
Weitere Hinweise des UKE zum Thema Corona
Wir übergaben sehr gern unser Mut-Mach Care Paket für die Mitarbeiter der Kinder-Herzstationen im UKE vor der Tür, da wir die Station derzeit nicht persönlich besuchen und unterstützen dürfen.
wir, die Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.v., danken allen Mitarbeitern auf der Kinder-Herzstation und Kinder-Herzintensivstation im UKE ganz herzlich für ihren unermüdlichen Einsatz für unsere Herzkinder.
Das gilt ja die ganze Zeit sowieso, aber noch viel mehr in diesen schwierigen Zeiten.
Danke, dass Sie durchhalten, trotz quarantänebedingter Freistellungen, Sorgen um Ihre eigene Gesundheit und die Ihrer KollegInnen und Familien.
und hier ist unser erstes Care Paket für Sie alle.
zum durchhalten.
zum Mut machen.
zum teilen.
zum naschen.
zum durchatmen in der Pause.
zum freuen.
einfach zum DANKE sagen.
da wir davon ausgehen, dass der Ausnahmezustand noch eine ganze Weile anhalten wird, werden diesem ersten Paket noch weitere Mut-Mach Care Paket für die Mitarbeiter der Kinder-Herzstationen im UKE folgen.
liebe durchhalte-Grüße an Sie alle.
Bleiben Sie gesund.
mögen wir alle, insbesondere unsere Herzkinder als Risikopatienten, einigermaßen glimpflich davonkommen. und nochmals DANKE
inge heyde
1. Vorsitzende, im Namen des Vorstands
Mit den derzeitigen Regeln zur Behandlung herzkranker Kinder im UHZ des UKE Hamburg erreicht uns gerade ein offizielles Statement von Prof.Dr. Kozlik-Feldmann, Klinikdirektor der Kinderkardiologie am UKE Hamburg.
In den schweren Zeiten der COVID-19 Krise wende ich mich heute an Sie, um über die derzeitigen Regeln zur Behandlung herzkranker Kinder im UHZ des UKE Hamburg zu informieren.
Die gute Nachricht ist, dass wir die Behandlung unserer Patienten auch in den kommenden Tagen und Wochen gewährleisten können.
Mein Team und ich gehen für unsere Patienten bis an und über die Belastungsgrenzen.
Aber auch wir unterliegen den sich derzeit ständig ändernden Rahmenbedingungen.
Daher kann es theoretisch auch zu Kapazitätseinschränkungen in der Zukunft kommen. Im den Bereichen Herzkatheterintervention und Herzoperation bieten wir weiterhin alle Verfahren an. Allerdings müssen die Rahmenbedingungen beachtet werden.
Sie werden sicher gehört haben, dass im UKE nun ein generelles Besuchsverbot gilt. Für die kinderheilkundlichen Fächer gibt es Ausnahmen in beschränktem Rahmen. Auf die Normalstationen darf ein Angehöriger beim Kind sein oder es besuchen. Es muss immer dieselbe Kontaktperson sein, für die ein Besucherausweis durch unsere Klinik ausgestellt wird. Im Rahmen eines Aufenthaltes auf der Intensivstation darf auch der zweite Elternteil zum Kind, allerdings nicht beide simultan. Wenn Sie und die Eltern mit diesen Rahmenbedingungen einverstanden sind, kann eine Versorgung im UHZ erfolgen. Notfälle können immer versorgt werden.Im Bereich unserer Ambulanz haben wir eine stringentere Reduktion vornehmen müssen. Hier können wir nur noch Patienten, die einen vermutlich dringenden Handlungsbedarf haben annehmen. Dringender Handlungsbedarf heißt, dass der Patient ohne Behandlung mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen würde. Hierfür bitte ich um Verständnis.
Auch wir mussten einige Mitarbeiter in Schutzisolation nach Hause entsenden. Von ärztlicher und pflegerischer Seite ist die Versorgung aber durchweg gewährleistet. Allerdings können wir bis zu 27.03.2020 unser Sekretariat nicht mehr besetzten. Daher bitte ich sie im Bedarfsfall mit meinen Mitarbeitern/Innen oder mir den direkten Kontakt zu suchen.
Sollten sich relevante Änderungen der Versorgungslage ergeben, werde ich sie zeitnah erneut informieren.
Es verbleiben mit herzlichen Grüßen
Ihr Rainer Kozlik-Feldmann und das gesamte Kinderherz-Team
Bleiben sie alle gesund!!!
Prof. Dr. med. Rainer Kozlik-Feldmann
Klinikdirektor
Universitäres Herz- und Gefäßzentrum UKE Hamburg GmbH
Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Wir möchten nochmal an den Termin Kicken mit Herz 2018 erinnern und danken Prof. Dr. Mir und seinem Organisationsteam vielmals für das große Engagement für die Kinder-Herzmedizin am UKE.
Natürlich sind wir wieder mit einem Infostand dabei und unterstützen die Teams am 09.09.2018 an bewährter Stelle im Hoheluft-Stadion.
Einlass ist am 9. September ab 12 Uhr, das abwechslungsreiche Rahmenprogramm startet um 13 Uhr und der Anstoß erfolgt um 14 Uhr.
Am 9. September jährt sich KICKEN MIT HERZ bereits zum zehnten Mal. Ein Jubiläum der besonderen Art, denn wie schon in den vergangenen Jahren stehen sich Ärzte – gecoacht von Ewald Lienen und Felix Magath – und eine Prominenten-Auswahl im Stadion Hoheluft zum launigen Wettstreit für die gute Sache gegenüber. Beim Benefiz-Fußballspiel dürfen sich die Besucher auf zahlreiche bekannte Gesichter „aus Funk und Fernsehen“ und den guten Zweck zugunsten der KINDER HERZ MEDIZIN freuen.
An „Herz“ mangelt es den Promis nicht: Wie jedes Jahr werden sich rund 30 motivierte Schauspieler, Sportler und Musiker den kickenden Medizinern stellen und für den guten Zweck antreten. Fans und Familien sind herzlich eingeladen, das Spektakel im Stadion Hoheluft am 9. September anzufeuern.
Die rund 4.000 Tickets sind im Vorverkauf sowie an der Tageskasse erhältlich und sind aufgrund des Jubiläums für die Preise aus 2008 erhältlich: Erwachsene 10 Euro, Kinder 5 Euro, unter 8 Jahren frei. Einlass ist am 9. September ab 12 Uhr, das abwechslungsreiche Rahmenprogramm startet um 13 Uhr und der Anstoß erfolgt um 14 Uhr.
Wer ist alles dabei? Einfach weiterlesen.
Die Terasseneröffnung mit der Band ,Revolverheld’ ist ein weiteres Highlight zu unserem 30 jährigen Jubiläum.
Endlich ist es soweit!
Unsere neue Terrasse auf der Kinderherz-Station ( jetzt K2a) im neuen Kinder-UKE ist fertig!
Der neue Spielplatzboden ist gegossen, die Sitzmöbel stehen- und ein paar Pflanzen runden das Wohlfühl-Empfinden ab.
Als Überraschungsgäste zu unserem Eröffnungsfest kam die Band ‚Revolverheld‘ vorbei, spielten für alle Anwesenden ein paar ihrer bekanntesten Songs und sorgten für gute Stimmung.
Sänger Johannes Strate und seine 3 Bandkollegen begeisterten unsere Gäste – es wurde eifrig mitgesungen und mitgeklatscht.
Seit unserer Terasseneröffnung bietet sich für unsere Herzfamilien eine tolle Möglichkeit, für ein paar Minuten entspannt in der Sonne sitzen zu können – ebenso auf der Terrasse vor dem Bühnenraum, den wir ebenfalls in Kooperation mit ‚Kicken mit Herz‘ ausgestattet haben.
Vielen Dank für diese erfolgreiche Zusammenarbeit.
Liebe Eltern – viel Spaß mit den neuen Sitzmöglichkeiten. (mehr …)
Moin moin, vor dem Beginn unserer JEMAH-Mitgliederversammlung 2018 in Hamburg am 14. April 2018 ab 13.30 Uhr gibt es ab 10 Uhr ein Vorprogramm im UKE , zu dem alle Interessierten herzlich eingeladen sind.
Zuerst gibt es einen Kurzvortrag über das EMAH-Konzept des Universitären Herzzentrums Hamburg von PD Dr. Rainer Kozlik-Feldmann, Klinikdirektor Kinderkardiologie und Prof. Carsten Rickers, neuer Leiter der EMAH-Ambulanz.
Es folgt ein Vortrag über Herzunterstützungssysteme von PD Dr. Jörg Sachweh, Chefarzt der Herzchirurgie für angeborene Herzfehler im UHZ mit anschließender Diskussion.
Vor der Mittagspause um 12.00 Uhr wird uns Anne v. Hartmann noch mit Backfisch-Berta überraschen. (mehr …)